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活動報導
於2007-10-31 08:06:03發表 (閱讀次數:2280)
「快樂天使Angelman氏症病友聯誼會」活動紀實

       初秋的午後,陽光暖暖的,從北中南各地來的8個病友家庭共27人,每個人都帶著愉悅的心情,一同來到罕病基金會在台中的新天地,準備好互相支持、加油打氣。

  由於AS的孩子並不多見,為了小朋友的需求,在眾多家長、醫師以及本會的協助下,協助AS的病友家庭成立聯誼會,希望藉此能分享大家的教養經驗,亦能夠適時的給予援助及抒解。

  這次在北區病友媽媽的協助下,我們邀請到在台北振興醫院實際協助AS病友的物理及職能治療師,來與大家分享在大動作與精細動作上,如何利用各項器材來幫助小朋友復健,家長也踴躍的提出各項問題。包含水療是否有效、如何誘發病友學習走路及自行吃飯、脊椎側彎是否開刀等問題,治療師也一一詳細回答。

  由於這次有新的病友家庭參加,在進行會務討論時,也讓家長們再次自我介紹並分享目前小病友的狀況,其中有一名為目前年紀最大的個案,除了分享自己一路走來的辛苦之外,也在大家的鼓勵下,將和大家一起繼續陪伴孩子成長。另外可愛的小朋友也由志工朋友在中部辦公室的復健教室玩耍,也讓能家長放心的參加講座及聯誼。

  最後,經由大家討論聯誼會的未來目標,以及在家長的推舉之下,選出中部病友的媽媽為聯誼會會長,藉助此位家長曾擔任過學校家長會長,也與政府官員多次打過交道、舉辦公聽會、樂意為身心障礙者謀取福利的經驗,擔任為期2年的聯誼會會長,並指導、培訓各區召集人為之後的會長人選。活動雖然結束了,大家依然依依不捨的互相留下聯絡方式,但是對於每一個AS家庭來說,這是一個起步,是大家一起為AS病友奮鬥的開始。

志工與可愛病友同樂
講師針對問題予以回應