初秋的午後，陽光暖暖的，從北中南各地來的8個病友家庭共27人，每個人都帶著愉悅的心情，一同來到罕病基金會在台中的新天地，準備好互相支持、加油打氣。

　　由於AS的孩子並不多見，為了小朋友的需求，在眾多家長、醫師以及本會的協助下，協助AS的病友家庭成立聯誼會，希望藉此能分享大家的教養經驗，亦能夠適時的給予援助及抒解。

　　這次在北區病友媽媽的協助下，我們邀請到在台北振興醫院實際協助AS病友的物理及職能治療師，來與大家分享在大動作與精細動作上，如何利用各項器材來幫助小朋友復健，家長也踴躍的提出各項問題。包含水療是否有效、如何誘發病友學習走路及自行吃飯、脊椎側彎是否開刀等問題，治療師也一一詳細回答。

　　由於這次有新的病友家庭參加，在進行會務討論時，也讓家長們再次自我介紹並分享目前小病友的狀況，其中有一名為目前年紀最大的個案，除了分享自己一路走來的辛苦之外，也在大家的鼓勵下，將和大家一起繼續陪伴孩子成長。另外可愛的小朋友也由志工朋友在中部辦公室的復健教室玩耍，也讓能家長放心的參加講座及聯誼。

　　最後，經由大家討論聯誼會的未來目標，以及在家長的推舉之下，選出中部病友的媽媽為聯誼會會長，藉助此位家長曾擔任過學校家長會長，也與政府官員多次打過交道、舉辦公聽會、樂意為身心障礙者謀取福利的經驗，擔任為期2年的聯誼會會長，並指導、培訓各區召集人為之後的會長人選。活動雖然結束了，大家依然依依不捨的互相留下聯絡方式，但是對於每一個AS家庭來說，這是一個起步，是大家一起為AS病友奮鬥的開始。