今年(96)度第二場的先天性代謝異常疾病營養教室活動,特與中國醫藥大學附設醫院合作,當天活動熱情參與的11個家庭,除了中部地區的病友,還有遠從北部來共襄盛舉的病友,參與病友的分別為苯酮尿症、戊二酸血症、白胺酸代謝異常、高甲硫胺酸尿症等。
首先由中國醫藥大學中醫學院,同時也是本會董事的蔡輔仁院長代表致詞,蔡院長表示:「先天性代謝異常疾病的病童在飲食上需要小心照顧,與營養師的關係相當密切;藉由活動交流,讓家長們互相認識並分享經驗,使小病童們可以享用更美味又多變化的美食」。而中國醫藥大學附設醫院臨床營養科林錦華營養師為大家簡介「低蛋白飲食」,說明飲食中的蛋白質要如何控制與計算;若熱量不足時,可以利用低蛋白澱粉與市售產品如:黑糖、油脂等來增加熱量,亦可藉由營養標示,挑選蛋白質較低的食品等,提供家長新的烹飪想法與樣式製作點心。
緊接著由蕭志強師傅在大家期待的DIY時間中,指導如何揉製澄粉麵糰,蕭師傅仔細說明製作步驟及需要注意的細節,家長們專心地看著師傅的示範,然後揉出一個個白胖的澄粉麵糰,為了讓大家嘗試包水晶餃,現場也準備了素餡料及蒸好的香Q可口餃子讓大家嘗鮮。本會謝佳君營養師也示範低蛋白鬆餅的製作,首先利用本會自國外進口的低蛋白麵粉,調製成鬆餅麵糊,再以鬆餅機烤至微黃即可食用,烤好的鬆餅可依小朋友的喜好加上果醬或蜂蜜作為點心,若能搭配特殊牛奶,則味道更是絕配可口。為了讓病友們體驗自己動手做的樂趣,我們亦讓每位小朋友親手烤出自己的鬆餅,他們緊張又期待的表情及認真操作的樣子,讓在場的家長們露出欣慰與快樂的笑容。
活動中,本會特地請松豆西點工坊精心製作美味的低蛋白蛋糕、餅乾、果凍讓小朋友們可以放心地吃;會後並準備我們自日本及英國進口的低蛋白餅乾、巧克力、餅乾、麵粉送給所有參與者,讓他們在家裡也可以享用。明年度本會計劃與廠商合作,期待提供多樣化的低蛋白食品給代謝異常疾病病友,替更多代謝異常的罕病家庭盡一份心力。
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