腎上腺腦白質失養症（ALD）病友由於疾病進程快速，導致部份病友長期臥床，為了讓行動不便的病友能夠享受戶外空間及清新的空氣，促進家屬互相交流與支持鼓勵，ALD病友聯誼會特於10月27日舉行「ALD聯誼會─知性故宮親子遊」活動，期待能快快樂樂地一齊出來透透氣、彼此加油。

　　活動首先於故宮博物院展開，當天參與有六個家庭，在故宮博物院由工作人員與本會志工陪同下，追隨院內資深導覽老師參觀故宮之文物及使用無障礙設施。一路上志工們協助爸爸媽媽推臥床病友之其他備配與物資，沿路瞻前顧後、確保病友安全，也讓平日辛苦的家屬得以稍稍緩息。此外，本會也透過此次活動準備特殊營養食品分送給病友。

　　餐敍聯誼於故宮附近之白雲餐廳內舉行，首先讓大家互相認識，由於部份家庭位於中南部，路程遙遠故未有病友同行，但仍請其家屬分享病友目前的病況。此次活動與以往最大的不同是邀請了台大基因學部主任胡務亮醫師前來共同餐敍，因病患平時就診時間短暫難得有這樣的機會，透過較輕鬆的用餐聯誼時間讓病家將自己遭遇之問題提出和醫師面對面討論；接著家屬們輪流分享自己孩子的照顧心得，會長也一再利用自身經驗呼籲大家用平常心面對照顧的問題，對自己也對孩子都好。值得一提的是，此次一剛發病病童母親亦在本會邀請下主動參與，家屬們紛紛大方的分享照護過程及褔利取得建議，另一名家屬亦給予許多的情緒安慰，同時在場者皆給予這位傷心的母親報以熱情鼓掌支持，令人動容。隨著活動結束，大家在初秋溫暖陽光下彼此互道再見後，我們衷心期盼這次充滿祝褔的戶外聯誼，能帶給病友及家人不一樣的體驗。