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活動報導
於2007-11-01 08:06:09發表 (閱讀次數:1161)
外胚層增生不良症~『第一次親密接觸』活動紀實

       選在秋高氣爽的十月天,外胚的病友們分別來自台北、新竹、嘉義、台南、屏東、台東等各地,新朋老友攜家帶眷的來到罕見疾病基金會中部辦事處,一同參與這場屬於外胚夥伴們的聚會。

  此次活動是無汗症病友們的『第一次親密接觸』,除了讓大家藉著講座聯誼可以彼此認識,並且可以交換照顧的心得和知識,因為照護病友是由實際當中來學得非常寶貴的經驗。在聯誼分享的時間,病友們及家屬不吝嗇地分享自己的心路歷程,描述著當初獲知疾病降臨時,心中的煎熬與擔憂實在難以形容,但他們很高興能參加此次的活動,認識更多勇敢的父母親,哲維爸爸也與大家分享他正向樂觀的態度:「每個人生下來,都從老天爺哪裡領到一張考卷,雖然你的考卷比別人難,但是好好寫,一樣會拿到很高分」,使在場每位家長獲得更多能量,繼續帶領著外胚寶貝們展開他們精采的人生。 

  此外,這次醫療講座經由兩位家長熱心協助,有幸邀請到岡山秀傳醫院鍾漢程醫師,鍾醫師已協助本會三位病友安裝假牙,豐富的牙科醫療資訊及治療病友的縝密過程,皆在本次講座中與所有家屬分享。會中大家重新了解牙齒的保養與維護的方法,經過醫師細心地講解及提供充足的資料,讓在場的家屬不時相視莞爾一笑,原來大家發現刷牙雖然看起來很容易,但其實有的人長期都用錯誤的方法來清潔牙齒,此次醫師精闢的講座讓每位與會者獲益良多啊! 

  活動中充滿了溫馨與感動,也產生了一股凝聚力,使每位病友及家屬能更順利面對未來的生活與種種的挑戰。活動尾聲,選出了二位北部聯絡人及一位中南部聯絡人,這將有助建立更緊密的外胚聯絡網絡。這次活動,大家都有美好感動的第一次接觸,也期盼日後能凝結更多外胚夥伴,讓這群勇敢的家長及寶貝們未來更加成長、茁壯。 

家長們彼此聯誼交流
外胚夥伴齊聚一堂