協助病友團體會務運作順暢，激發病友團體本身的能量，是本會亟為注重的服務項目，也因此連續兩年都有規劃辦理病友團體幹部訓練。今年舉辦的是「罕病聯誼會幹部高峰會－96年罕見疾病病友聯誼會幹部座談會」，我們在11月3日邀約目前積極運作的病友聯誼會之重要幹部參與，希冀藉由不同團體的運作模式相互交流、學習，同時增強基金會與各病友聯誼會的資源連結與瞭解。 

　　本次活動共有8個病友聯誼會、共9位幹部到場參與，前半段活動在本會副執行長陳冠如主持下開始進行。在介紹本次參與成員後，隨即由本會病患服務組組長洪郁翎進行直接服務相關業務與資源介紹，期待聯誼會幹部成為病友家庭與基金會的聯繫者，收集並反映多數病友之困難與需求，如此較能把握時效性，及早協助病友；聯誼會幹部經常扮演著該團體對外的窗口，因此本會活動公關組組長黃嘉煌分享與媒體應對的注意事項與經驗；最後則由本會研究企劃組組長洪瑜黛介紹與實地操作今年正式上線運作的「螢火蟲社區網站系統」，期盼各聯誼會透過本會所提供穩定的網頁平台，經營各病友聯誼會之官方網站，達到疾病宣導與病友交流的功能。課程結束後，本會創辦人陳莉茵常務董事也到場向各聯誼會幹部致意與鼓勵，分享創立本會的寶貴經驗供幹部們參考。

　　後半段活動則在餐敘時間進行交流，此部分著重於各幹部分享各聯誼會運作的現況與甘苦談，並與本會同仁有許多熱烈的對談。從各幹部的分享中可發現各幹部已對該病類的掌握度十分熟悉，對病友服務亦有許多想法，而如此貼近病友需求的意見對本會而言是相當寶貴的，也很感佩幹部們願意為病友無悔的付出，期許未來在本會與聯誼會的配合與努力下，攜手嘉惠更多罕病病友。