由社團法人台灣結節硬化症協會與本會共同合辦的「TSC醫學治療新知暨教育講座」,在天氣晴朗的星期天(12/16),為中部地區久未聚會的9個結節硬化症家庭,揭開一場知識與情感交流的旅程,當天共計30位病友及其家屬參與。
活動在中區聯絡人沈春英小姐的引言中揭開序幕,緊接著由遠道而來的李志宏、洪千惠、許家禎醫師,針對許多家長想了解的TSC相關醫療及治療資訊提供完善的介紹。其中,洪醫師談到皮膚病變及器官病變特徵之相關性,讓病友家屬了解到臉部的血管纖維瘤與內部臟器病變並非全面相關;李醫師、許醫師則介紹疾病相關的各項檢驗及研究發現,並深入探討腎臟腫瘤的處置方法,例如:腎腫瘤的主治方式,除運用血管栓塞法使腫瘤縮小之外,定期回診追蹤腫瘤大小,才是積極預防之道。課程中,家長頻頻點頭、抄寫筆記,深怕重要訊息有所疏漏,彷彿回到求學時期一般,認真又專注的神情令人感動!
下午的時段裡,同為病友家屬的謝淑玲講師,讓大家提出自身所面臨的問題及困難,藉由家屬間相互的經驗分享,共商解決之法。過程中淑玲講師亦適時給予鼓勵及建議,並將問題系統整合,以「人智學」的角度與家屬分享「如何看待問題」、「如何由問題解決中,使自我有所成長」,活動後與會成員皆表示獲益良多。
活動中充滿了溫馨與感動,也產生了一股凝聚力,使每位病友及家屬能更順利面對未來的生活與種種挑戰。新加入的家庭也認為,活動中彼此相互的認同及支持感,讓他們更有能量,得以面對未來生活中的種種挑戰。同時也期待本會能凝聚更多中區的病友家庭,因為團結產生的力量,將使得每位病友及家屬日益成長、茁壯!
|