12月26日下午,本會罕見疾病病友楊玉欣小姐,受新生代基金會之邀,於台北市文山區興褔國中與學生們對談,其中楊玉欣更以自己的心路歷程,勉勵同學們要樂觀面對自己,未來有更漫長的路要大家去挑戰!
「我希望考上公立高中」、「我希望不要有考試」、「好想好好睡一大覺」…這些都是興福國中同學們所寫下的吶喊標語,在面對考試壓力、情感以及同儕之情環境下,產生不同的吶喊之聲,而楊玉欣小姐當天除了代替同學吶喊出心聲之外,更已自己19歲發病的故事以及自己姊姊勇敢面對疾病的例子,鼓勵大家不可輕言放棄,並用許多罕見疾病的生命故事,期許大家多關懷身邊的人。而同學們聽完楊小姐的故事後,不斷詢問問題,包括疾病對生活所帶來的不便、如何走出突然發病的生活、該如何向身旁的人求救以及婚姻生活所帶來的影響等,並不斷要求合影留念,希望留住和玉欣所度過的美好約會。
當日除了楊玉欣之外,更有星光幫歌手劉明峰以及飛碟電台主持人朱衛茵,共同為同學們勉勵,並一起鼓勵所有罕見疾病的病友們。 |