由「原發性肺動脈高壓病友聯誼會」與本會合辦的「TPPH歲末年會活動」，於 12月29日在中央大學熱烈展開，其中邀請到桃竹苗及中部地區為主的新、舊原發性肺動脈高壓患者家庭參與，雖然外頭寒流來襲但仍扺擋不住與會者的參與熱情。 

　　活動在會長陳通明先生及中央大學職工會志工朋友們熱情歡迎下揭開序幕，一開始是餐敍並讓大家互相認識，陳會長致詞時表示希望聯誼會能凝聚更多病友家庭，期待每位病友及家屬日益成長、獲得健康；聯誼會創辦人吳彥竹老師亦出席給予大家勉勵，除分享罹病後台大醫療團隊救治，對罕病基金會常務董事陳莉茵女士之支持表感謝外，更期盼大家能懂得如何照顧自己，勿放棄希望。 

　　本次出席之來賓為高雄醫學大學小兒心肺科主任戴任恭醫師，戴醫師表示目前正在積極研究此病症，希望未來可以研究出治癒方式，並叮嚀病友盡量不要登高山並預防生活壓力。值得一提的是，翻譯自美國肺高壓協會出版「Pulmonary Hypertension-A patient’s survival Guide」一書的照護手冊中文版本，亦在活動當天發送給各病友，由本會醫服組組長介紹及導讀，包含家屬經驗談、疾病簡介、診斷原則、營養飲食照顧細節及生活小秘訣，例如出國如何選擇搭飛機等資料之索引，相當值得參考，豐富的內容，頗受病友、家長的好評。 

　　為了讓病友們留下難忘的回憶，在陳會長安排之下參觀中央大學物理系科學教育中心感受物理實驗之神奇作用，體驗骨牌效應、雙珠競走、蛇擺、釘床、喝水鳥…等精彩實驗，在學生志工生動及耐心的示範解說下，大小朋友們聚精會神地投入聆聽並紛紛露出開懷的表情、笑聲。最後，本次活動在一一分送紀念餐盒及互道再見的祝褔聲中畫上圓滿的句點，並相約下次再相逢！ 

　　未參與此活動之原發性肺動脈高壓病友（已加入螢火蟲家族者），本會亦會陸續將此活動中發送之「原發性肺動脈高壓照護手冊」寄給您們。若您尚未入會，或是相關專業人員對此手冊有興趣者，亦歡迎來電洽詢索取。

　　洽詢專線：(02)2521-0717轉　151~155 醫療服務組　或　121~124 研究企劃組