非常罕病孺慕情
文藝彩繪歌詠心 

　　『我生病了，母親不知在我背後流過多少淚，有了她，我的日子是彩色的，沒有了她，雖然我還可以活下去，但卻是黑白的』，這是「失落的蝴蝶」曉平的獨白。原是馳騁在運動場上耀眼的花蝴蝶--曉平，在罹患罕見疾病多發性硬化症五年之後的感恩告白；同樣的，不幸罹患罕見疾病成骨不全症「玻璃娃娃」祈祈的母親，也寫下了這麼一段刻骨銘心的話：『有一聲音常浮現在我腦中--「不要放棄她」。』，只因為，她是我的「掌上明珠」。 

　　 這群不幸罹患罕見疾病的病友及家屬們，永不放棄彼此，五月五日在台北捷運大街的水景藝廊，藉由罕見疾病基金會舉辦的『文藝‧ 彩繪‧ 螢火蟲』圖文徵件暨母親節感恩系列活動的機會，表達對彼此的感恩和支持，以文學發抒，以繪畫佐情，頒獎典禮上衷心地誦讀對母親的感念。參展畫作計二十六幅、文章九篇，並於水景藝廊展開為期一週的展出，件件是平實卻深刻的生命故事。 

母親作畫布 病兒是彩筆 黑白世界 '文繪'彩色人生     
　　每當放學抱著女兒回到家裡的第一個動作總是幫她擦手，因為她累了，想吃點心，她的最愛巧克力，接下來就是一連串不變的作息，直到躺在床上，我總是比她先見周公』，這是一位罕病兒媽媽的心聲。罕見疾病病患二十四小時全年無休的照顧者－－－母親，為了表達對這群無私奉獻母親的辛勞和感激，罕病基金會藉著母親節的機會，舉辦『 文藝‧彩繪‧ 螢火蟲』的藝文活動，讓對文字及繪畫有興趣的病友，可以透過圖文的表達方式，感謝自己的母親，並藉此抒發自己的情感。      

　　記得有句廣告文案不是這麼說的嗎：他不重，他是我兄弟！是的，罕見疾病病患的主要照護者 --母親，他們內心的共同聲音：『神要一個人出世，絕對有他的用處，絕對會賦予他一個天職於世』，只因為在每一個罕病兒母親的心裡，訴衷地呼喊，「他不殘，他是我的心肝」！罕病泡泡龍的母親劉媽媽更是哽咽地讀出對女兒牽腸掛肚的輾轉反側，『年幼體弱多病的女兒從夜夢驚醒，正等待她細心呵護』，『祈求苦盡甘來的荒漠甘泉』能夠滋養為病兒心絞如焚的母親，「寅夜獨白」令在場與會人員感動落淚。     

　　罕病兒是母親的彩筆，母親是罕病兒的畫布，五月五日當天，他們用彩筆寫下/畫出對母親的感謝，以樂聲頌揚對母親的感恩，更親口誦讀對母親的孺慕之情，頒獎典禮上沒有炫目的表演，但見感人肺腑至情至性的真情流露。他們用不一樣的生命記錄不一樣的詩篇，描繪出不一樣的色彩，演奏著不一樣的樂章。

　　除了此次病友及家屬參展文章的誦讀之外，活動現場還有親子彩繪紋身活動。病友及家屬玩得不亦樂乎，稍稍緩解終日與病痛為伍的壓力。看著他們繪出心中的螢火蟲，天真無邪認真的模樣，令經過水景藝廊的行人感動不已！而除了五日當天的活動之外，所有參展作品將繼續展出至五月十四日止，歡迎民眾一同來關心罕病的世界。