枕冰床 克纏疾 抑病「練功」現代版
國際藥商熱情捐藥  法布瑞氏症「降溫」了！ 　　

　　 別小看四肢疼痛喔！有一種怪病，他們常常被誤診為「痛風」！患者沒由來地四肢疼痛不已，痛到不能上班上課而必須請假，他們一遇天熱就容易發作，沒辦法晒太陽．．．「法布瑞氏症」就是這種罕見之遺傳性疾病，病友自我解嘲說：如同古人練功睡於冰床上，或能稍稍緩解疼痛病苦！原來，又是基因在作祟！ 

　　6月5日（星期三）下午03：00整，於華國洲際飯店12樓，罕見疾病基金會舉辦一場「法布瑞氏症」治療計劃捐藥記者會，為這群罹患罕見「痛痛病」的病患帶來治療的新契機！會中除了感謝捐藥廠商美商健臻公司，捐贈高達市價新台幣2,100萬藥品，更請病友們現身說法！　　

　　在他們的體內，由於某種負責製造酵素的基因產生缺陷，使得體內代謝機能異常，這也是「法布瑞氏症」對腎臟、心臟與腦血管造成併發症的主要原因。而該病症之堆積物亦造成周邊神經病變，所以病友們會感到手腳相當的疼痛。　　

　　 在一項研究中就指出，「法布瑞氏症」被診斷出的平均年齡為29歲，可見病人經過多少求診、誤診的折騰！美商健臻公司亞太地區副總裁DICK MEIJER在記者會中表示：「該藥於歐洲上市以來，已經有200多位深受「法布瑞氏症」所擾的病人使用過，療效相當顯著，而亞洲地區除了日本之外，台灣的腳步甚至比澳洲還快，就進行這項治療計劃，欣見該藥的引進對病友的病痛緩解必定有很大的療效」。　　

　　這群為病痛煎熬所苦的「法布瑞氏症」病友終於有福了！美商健臻公司將提供市價約新台幣2,100萬元孤兒藥品，為他們「冰鎮」纏疾！記者會上，這項國際捐藥醫療計劃繼今年3月30日罕見疾病「玻璃娃娃」AREDIA®治療成果的成效發表經驗後，罕見疾病基金會再一次結合國內三家醫療中心與國際藥商合作的案例，為罕見疾病「法布瑞氏症」的病友帶來新的治療契機！