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活動報導
於2002-07-31 09:06:37發表 (閱讀次數:1309)
2002罕見疾病巡迴宣導列車正式啟動

       為了讓大眾了解何謂罕見疾病、孤兒藥、特殊營養食品並落實本會今年推動的「全國罕見疾病永續服務網」的服務網絡,結合了各地區優生保健中心遺傳專科醫師、本會遺傳諮詢員、營養師和罕見疾病病友於北、中、東三區醫學院校所進行的2002年罕見疾病、孤兒藥、特殊營養食品巡迴宣導列車正式上路。 

陽明大學   
  適逢陽明大學校慶,座談會宣導列車第一站正好趕上這個盛會,此次座談會以范蔡瑞米的故事錄影帶作為開場,讓同學感受到罕見疾病病患在社會體制、醫療體制下、所面對的醫療問題及就醫的困難度,甚至透過林炫沛醫師與病友的互動,讓其了解罕見疾病中玻璃娃娃的治療與困難,也透過此次座談讓學生更了解醫術、醫德的相輔相成。期待此次的座談會能吸引更多的醫事人員投入罕見疾病的研究領域為這群病患們提供更多更好更高超的新治療技術。 

慈濟大學      
  座談會宣導的第二站就位在美侖山下的慈濟大學,新的醫學院展現的是新學校的朝氣與活力,雖然罕見疾病的題目帶來些沈重,但在病友奕凱小弟弟勇敢的自我介紹及開場下,大家都被這場座談所吸引了,朱紹盈醫師的坦率與認真,給了學生們最好的示範,遺傳諮詢員對孤兒藥的介紹與角色做了充分的說明,營養師談到病患們終身需要飲食控制與特殊食品的攝取,加上特殊奶粉的傳遞,同學們對先天代謝疾病異常的罕見疾病病友們,有了更多的認識與了解,包含這些食品與營養奶粉,也能了解到這些食品對其維生的重要性。就再同學們一一上台念出他們對宜蓁及媽媽與奕凱及老師的勵志小語終結束了活動,也離開這個純樸美麗的城市。繼續下一個宣導。 

長庚大學   
  這所在山上的學校,一開始就被寬廣的校園大樓與強勁的山風所吸引,當王舒眉醫師放映此次演講的資料時,同學無不為醫師的用心而發出會心一笑,每一個可愛的插圖都代表不同的意義呢?同學有沒有分辨出來。玉欣分享自己的心路歷程與患病心酸,同學們無不為這個堅強的女子動容,甚至有同學和我們分享他們的感動與受到的激勵,在玉欣精采的邦笛表演終結速了這一場座談會,也在同學們依依不捨意猶未盡的掌聲中結速了我們的第三場活動。  

  整個巡迴宣導共計六場,包含了陽明、慈濟、長庚、台大、中山、北醫,在此次的宣導活動中除了包含了北、中、東外,最重要的是罕見疾病又能讓更多人了解,透過醫師,基金會人員及病友的現身說法,將遺傳的觀念、孤兒藥的觀念、特殊食品的使用等這些種子傳遞給對醫學有興趣的莘莘學子,然後就像蒲公英的花絮,當隨風飄揚而落地時種子也跟著紮根生長,期待藉由這樣的宣導能帶來更多社會的關懷與愛,並能由城市而鄉村,由北而中,由中而南,由西而東,讓更多的人能了解和獲得幫助才是活動所要的目的。 

本會諮詢員與醫師現身說法
宣導座談海報
現場學生認真聽講