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活動報導
於2002-07-31 09:06:29發表 (閱讀次數:1229)
「罕見疾病健康護照」發表記者會

       罕見疾病防治及藥物法自前(八十九)年八月九日正式施行以來,至今年八月,即將屆滿二週年!在這個歡欣的日子裡,行政院衛生署要為罕見疾病患者獻上一本由該署國民健康局與財團法人罕見疾病基金會精心編印,囊括醫療、社福資訊一把罩的『罕見疾病健康護照』。 

  行政院衛生署國民健康局翁瑞亨局長表示:有鑑於該法實施迄今,經陸續公告為罕見疾病之名單,已達63大項80餘種,加上罕見疾病之種類繁多、每一類型之個案人數稀少,一般醫療機構之醫護人員,甚或罕見疾病患者本身與其家屬,對於有關罕見疾病者可運用之相關醫療補助措施及社會福利資源等資訊之瞭解及獲取,顯然不足,為提供罕見疾病患者及其家屬更進一步之照顧與協助,便利病友、家屬及主要照顧者,順利取得相關醫療及社福之資源,該署特別選在罕見疾病防治及藥物法施行滿二週年之前夕,為全國的罕病患者及家屬,發行一本實用的「罕見疾病健康護照」。  

  財團法人罕見疾病基金會曾敏傑執行長表示:這本護照之內容,相當的實用、簡要,除包含可提供罕見疾病病患紀錄其就診、檢查、復健、主要藥物治療、飲食資料、每日飲食等之記錄頁外,更囊括與罕見疾病病患切身相關之法令、社會福利資源、醫療院所與病患團體等等之資訊,相信定可作為罕見疾病患者紀錄自身就醫、復健及治療情況之工具,亦可成為病患與醫護人員、照顧者、親友或師長們「溝通」之橋樑,但這只是一個開端我們期待未來政府能夠將護照中的所有表列福利條文一一落實到罕病病患本身,真正達到幫助病患的實際需求。    

  衛生署進一步表示:自即日起,如罕病病友需要索取「罕見疾病健康護照」者,可至罕見疾病基金會、相關病友協會、團體或向衛生署國民健康局索取;或附上十元回郵,寄「台中市南屯區黎明路二段五Ο三號五樓,國民健康局婦幼及優生保健組收」,該局會親自為您寄達。  

  另,本護照亦提供網路下載列(複)印的服務。罕病病友、醫護人員或民眾,可至國民健康局網站(http://www.bhp.doh.gov.tw/)或罕見疾病基金會網站(http://www.tfrd.gov.tw/)查看,有任何疑問者,可洽詢國民健康局婦幼及優生保健組(電話:04-22550177轉406)或罕見疾病基金會研究企劃組(電話:02-25210717轉18)。 

本會曾敏傑執行長上台致詞
與會貴賓會後合影留念