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活動報導
於2002-08-01 09:06:06發表 (閱讀次數:1339)
打破罕病就學藩籬--罕病校園宣導

       「螢火蟲為什麼不發光啊?!」「因為他是母的」「因為他電池沒電了」「因為他跟別人打架受傷了」「因為他生病了」「對了,因為基因的缺陷使他不會發光喔,有言午多罕見疾病的病人也是因為基因缺陷所以生病的喔!」這是小學宣導時,表演的同仁與小朋友的對話,小朋友熱情地回應,讓宣導的同仁更是卯足精神來表演。 

  小朋友的單純與天真,是與生俱來的能力,為了讓罕見疾病病童在就學時,能夠獲得老師及同儕的認同與接納,本會於年六月中,舉辦了三場小學的全校性罕見疾病宣導活動,分別是北市雙蓮國小、北市光復國小以及淡水竹圍國小自強分校,期望透過話劇表演及演講的方式,加強小朋友對罕見疾病的認識,並在小朋友小小心靈種下服務弱勢族群的種子。  

   本會為加強小朋友對罕見疾病的認識,特別製作三個罕見疾病病童的人型看板,分別是玻璃娃娃(成骨不全症)、小小人兒(軟骨不全症)及小胖威利(普雷德威利症候群)等,其中可愛小胖威利最受歡迎,小朋友都吵著要與他合照,而玻璃娃娃的知名度也獲得最高票。這三場宣導,場場贏得小朋友的熱烈迴響,最特別的就屬竹圍國小自強分校的宣導,此活動結合了當地社區的愛心媽媽以及社區居民,愛心媽媽自掏腰包做海報發傳單,並將活動定名為「把特殊的愛獻給罕見的你」。  

  「把特殊的愛獻給罕見的你」在工作人員演出「為什麼螢火蟲不發光」短劇之後,緊接著的「快問快答」,只見小朋友們個個高舉著手,搶著回答要如何照顧罕見疾病的同學,反應相當熱絡。「螢火小天使」的帶動唱,更是博得滿堂彩。患有先天性成骨不全症(玻璃娃娃)的病友鄭煌清也參加了這次活動,他現身說法分享個人生活經驗,小朋友們好奇地問他「你住哪裡啊?你可以騎機車嗎?你可以工作嗎?你可以生小孩嗎?」,煌清也大方地回答小朋友的問題,讓小朋友體認到身為罕見疾病患者,在求學與生活上的辛苦。接下來愛心媽媽也邀請了台北藝術大學的中華民國擊樂手鼓協會師生聯合手鼓表演,精采的表演讓小朋友們躍躍欲試地想親手打鼓,整齊的節奏與此起彼落的大小鼓聲,儼然成為一場小型的嘉年華會。現場另舉辦兒童繪畫義賣,一幅幅可愛自然的畫作,讓在場民眾爭相掏腰包,最後的義賣所得全都捐贈予本會。    

  經過本會同仁及學校愛心媽媽的努力之下,小朋友們都了解罕見疾病並不是可怕的傳染病,只是基因上有了小小的缺陷,看著他們認真熱情的反應,我們相信「認識罕見疾病,接納罕見疾病」的觀念,會在他們純真善良的心靈中萌芽,不再因為陌生或無謂的恐懼而誤解罕病的患童,這也就是「就學環境改善計劃」的最終目的了。

  罕病校園宣導申請專線:本會病患服務組(分機16-18)

小朋友開心地與人偶合照
本會同仁與該校師生合影
本會宣導工作人員合影