罕見疾病種類繁多，其中代謝類型的患者必須進行嚴密的飲食控制。「罕見上菜」是繼本會推出「先天性代謝異常醫療飲食手冊」後，進行第二階段的罕見疾病患者飲食改善計劃，此計畫由本會營養師與醫療機構或民間團體共同進行「罕見上菜」實務教學與製作，教導家屬製作適合病童的食物，讓家長不再為單調的飲食費心。 

　　首場「罕見上菜」活動結合了中國醫藥學院附設醫院優生保健部及臨床營養科共同主辦，由法瑪西亞股份有限公司協辦，2002年8月3日上午於中國醫藥學院附設醫院立夫大樓11樓歡喜登場。　　

　　本活動邀請了中國醫藥學院附設醫院小兒科的王仲興、周宜卿醫師，分別主講「PWS臨床檢驗診斷」及「PWS神經症狀之臨床照護」，介紹PWS的發生、症狀及照護原則。接著由本會營養諮詢員與中國醫藥學院附設醫院臨床營養科蔡欽如營養師，暢談「PWS飲食控制」與「罕見上菜」飲食示範。以及介紹低熱量飲食，希望能幫助病友們維持及控制體重。最後則是由復建部的楊佩瑜醫師，介紹感覺統合評估。　　

　　之後是小胖們最愛的點心品嘗時間，由營養師精心設計的低卡點心：優格蔬菜捲、水果優格沙拉及綜合甜湯，都是好吃、低熱量的食物，家長們親自動手做蔬菜捲及沙拉，DIY的體驗讓他們印象深刻，家長們信心滿滿地表示「原來準備低熱量飲食並不難，以後我們也可以在家做了」。至於午尷熙]計仍以低熱量食物為主，日氏蕎麥拉麵、涼拌白木耳、味噌湯、牛奶凍及水果等等，令人垂涎欲滴，好吃又不怕發胖的食物，連工作人員都搶著要吃。　　

　　品嚐完食物之後，家長們於座談會中提出代謝患童所面對的問題，諸如：就學、就養及營養等問題都是家長們最擔心的。我們期待藉由這樣的活動，能夠協助病患家屬烹調出既美味又能兼顧病童飲食需求的菜色。如果您家中也有這樣的小朋友， 諮詢專線：02-25210717-12（本會醫療服務組 謝佳君營養師）