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活動報導
於2002-08-19 09:06:53發表 (閱讀次數:2848)
小胖威利聯誼會週年聚會

       8月17日下午,小胖威利聯誼會於台北市議會舉辦了成立週年慶祝活動,本次活動由「財團法人罕見疾病基金會」、「PWS小胖威利病友聯誼會」主辦,會中邀請到榮總小兒遺傳科牛道明醫師、青少年心理科陳映雪醫師、婦幼醫院蔡立平醫師、及台大醫院復健部林慧芬治療師等多位專業醫護人員,與病友家長進行互動諮詢與意見交流,記者會當天氣氛歡樂,所有關心小胖威力的朋友們齊聚一堂,期盼能與「胖胖一同成長」。 

  病友家屬去(2001)年8月26日在財團法人罕見疾病基金會之協助下 組成「小胖威利」家族,這些病友因第十五對染色體來自父親的長臂在胚胎發育過程中,缺少了一塊,以致產生共同的嗜食等特徵,而罹患了「普瑞德威利症候群」。在行為方面,病友平日個性溫和,幾乎總是笑臉迎人,並因為圓滾滾的身材而天賦喜感,故又稱小胖威利症候群(PWS),這些病童家長在醫師及罕見疾病基金會牽線下相識,成立聯誼會,透過每三個月一次的定期聚會,讓這一群有相同育兒辛苦的家長,可以彼此傾吐苦水、交換經驗、甚至學習醫療知識。小胖威利(PWS)病友聯誼會已屆滿一歲了,特地選在八月十七日這一天舉行周年慶活動,邀請罕見疾病基金會陳莉茵董事、榮民總醫院牛道明醫師、市立婦幼醫院蔡立平醫師等所有幫助過、關懷過聯誼會的朋友們共同來為小胖威利慶生。

  活動一開始,在聯誼會會長秦慧珠委員帶領下,「小胖威利」們及家長們頭戴特製汽球帽,推出兩層大生日蛋糕,在歡呼小胖威利口號及活潑帶動唱後,大家歡唱生日快樂歌,祝「小胖威利病友聯誼會」一歲生日快樂,因為小胖威利們有不自主的強迫性進食及無時無刻想吃的慾望,平日需嚴格控制飲食,以免引起早期糖尿病、心肺功能異常等疾病,在這個特殊的日子裡可以破例享用特選的低糖、低脂減肥蛋糕,也成為他們最期待的事。

  病友會成立一年來,透過舉辦活動,增加社會大眾了解這一群外表粗胖、天真愛笑、貪吃的孩子們先天的缺陷,而給他們更多的尊重與關懷;家長們也在教養子女的路上,找到了相知、相互扶持的夥伴,育兒之路雖然辛苦但不致太孤獨。聯誼會也由原先十幾名病友,增加到四十多名病友,但以發生率為一萬五千分之一的普瑞德威利症候群,推估台灣應有一千三百名病友,因此秦慧珠會長在週年慶生會上,語重心長的表示,自己在摸索了十五年後才知道自己孩子的病症,才開始針對此病症給予正面的教養,聯誼會成立後,雖然陸續接獲類似病症家長的詢問電話,但應該還有為數不少的病童亟待被發現與治療,希望有類似病狀的家長能勇敢面對及早檢驗,透過早期療育及治療,可減低生長障礙,聯誼會裡也有不少熱心家長可以提供育兒經驗,可減低壓力及挫折感。  

  就像罕病家長對異於常人的病兒需加倍付出的愛心與艱辛,「小胖威利病友聯誼會」一歲了,它的成立幫助了許多的病友家庭,但未來的路還長,除了聯誼會友家長們的努力外,也期待社會大眾能一同來關懷、幫助他。 

小胖歡喜相聚
本會陳常務董事致詞
真高興!下次一定還要來!