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活動報導
於2002-09-16 08:06:27發表 (閱讀次數:1521)
2002罕病宣導最終站--高醫

       9/16(一)上午10:00-12:00,配合【2002年罕見疾病、孤兒藥及特殊營養食品】巡迴宣導活動,由罕見疾病基金會、高醫附設中和醫院、連同泡泡龍聯誼會、關懷地中海洋型貧血協會、關懷魚鱗癬協會及肌萎縮症病友協會等病友團體共同進行一場音樂演奏會活動。 

  在這場「看展覽 來尋寶 喝咖啡 抽大獎」的音樂宣導活動中,除了罕病基金會工作人員、遺傳諮詢員、營養師及社工員等為民眾提供專業諮詢與導覽外,還有三好氏遠端肌肉萎縮症病友楊玉欣吹奏梆笛、泡泡龍電子琴演奏及演唱、與各協會的疾病宣導,在這場邀請民眾喝咖啡看展覽的音樂表演會上,柔暢的樂音聲及懷情的咖啡香,帶給病苦纏心的來往民眾一個暫歇駐足的片刻,更為平日處理生老殘病的醫院氛圍增添些陷悅情懷。

  除了罕病宣導展覽外,會場中更展出罕病病友於今年母親節感恩繪畫活動中的作品。“罕病兒是母親的彩筆,母親是罕病兒的畫布”,病友們用彩筆畫出對母親的感謝,用不一樣的生命,描繪出不一樣的色彩,件件是平實卻深刻的生命故事,包含著勇氣、堅忍、真愛與不悔的生命歷練。罕病病患以藝術的創作方式來呈顯內在世界,揮舞出生命的無限,並讓社會大眾分享病患生命中的精采與認真。

  「生命逆旅 罕見疾病的世界」系列展覽中,展出的主題有:遺傳模式、罕病病患故事、罕病法令、罕病藥物及營養品、罕病社會資源、二代新生兒篩檢、永續工程計畫及罕病Q&A等。活動指導單位及主辦單位為吸引民眾瞭解罕見遺傳疾病之相關資訊,並傳達“罕見疾病與你我他都有關係”的觀念,特別於全省展覽期間舉辦「螢火蟲尋寶遊戲大方送」活動,得獎名單將於10月中公布。 

本會工作人員現場為民眾進行解說
罕病宣導海報展覽一景
高醫遺傳諮詢中心趙美琴主任致詞