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活動報導
於2002-10-08 08:06:05發表 (閱讀次數:1545)
罕病校園宣導--敦化國小站

       一到敦化國小門口就看到歡迎罕見疾病基金會到校宣導的海報,以及請託人黃媽媽殷切的笑容,黃媽媽的長子黃永強罹患黏多醣貯積症第四型,智力正常但頸椎特別脆弱,一不小心就有造成全身癱瘓的可能,黃媽媽為了守護孩子脆弱的身子,以及似懂非懂的敏感心思,從永強上國小開始即全天陪讀到今,除了照顧永強外,並積極加入愛心媽媽的行列,熱心參與學校活動。 

  永強現在已經是國小三年級生,由於行動不便大多時間待在教室內,後入學的一、二年級學生對他並不熟悉,又由於對黏多醣貯積症的不瞭解,造成有些小朋友看到永強就直呼「玻璃娃娃」,讓小小的心靈蒙上不解的陰霾,黃媽媽看在眼裡、痛在心裡,主動與基金會聯絡,希望透過我們的宣導,讓全校師生認識罕見疾病,並瞭解「黏多醣症」和「先天性全骨不全症(玻璃娃娃)」的差異。 

   「就學環境改善計畫」的誕生,是想藉由罕見疾病校園宣導的方式讓學校師生及在校醫護人員對罕見疾病有正確的認識,避免誤解的產生,並針對個案的病類量身定作劇本,以生動活潑的帶領方式讓老師與小朋友瞭解其個別性,進而重視個案的特殊需求。此外,本會病患服務組與醫療服務組同仁可藉由走入校園的機會,創造與病童家長及校方人員溝通的機會,經由分享的形式瞭解家長、老師的需求,並進一步研商解決方案,減輕家長的壓力與老師的疑慮。 

大姊姊們賣力解說罕見疾病
永強媽媽分享永強的小故事
敦化國小師生大合影