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活動報導
於2002-10-08 08:06:37發表 (閱讀次數:2344)
「多發性硬化症協會」成立記者會

       「我每天睜開眼第一件事,就是先動動腳趾頭,要是能動表示沒發病,我常會感動得流眼瓷I」小臻笑著說,接著舞動著還能舞動的手指彈奏琴鍵,傳遞世界這份感動。『感謝你的愛,你總是在我身邊,因為知影你的好,阮希望陪你走人生的路;感謝你的愛,千言萬語放在心內,不管是風還是雨,阮總是跟著你的腳步。』樂聲悠揚遍傳全場,也宣達了「多發性硬化症協會」的成立希望陪所有病友走這條“變化多端且未能預期病程”的路。

  有鑑於此,多發性硬化症病友透過罕見疾病基金會的協助,正式成立「中華民國多發性硬化症協會」,於2002年10月5日於雙連教育中心聯誼廳召開成立大會。成立當天約有四十多名病友來自全省,大多正值青壯年發病,且三分之二為女性,由於外表"看"起來似乎與常人無異,外界多無法瞭解其病狀與需求,殊不知病友體內中樞神體系統發生髓鞘塊狀的脫失,致使神經訊號傳導短路或停止,對很多的感覺失去了感(視/動)覺。

  根據統計,臺灣地區每十萬人口約有一名多發性硬化症(Multiple Sclerosis,簡稱MS)患者;依此估計,臺灣地區目前約有患者二百人至三百人左右。這其中大部分患者都屬於反覆復發型,大部分行動需靠他人協助,亦不方便外出,由於與外界聯繫不足,無法即時取得相關醫療資訊及社會福利資源。  

  目前,加入協會之病友預計約有一百四十餘人,期望透過「中華民國多發性硬化症病友協會」的成立能更有效地推動各項服務病友之工作,繼續與國內其他罕見疾病組織共同推動保障罕見疾病患者就醫、就養之相關權益法案研究與訂定。另外,協會已申請加入多發性硬化症國際病友會(the International Federation of Multiple Sclerosis Societies,位於英國倫敦),成為非正式會員,期能透過參與該會活動之機會,吸取其他會員國發展病友會組織之經驗,以為本會未來發展之借鏡,並獲取其他國家研究、治療多發性硬化症之最新資訊,供國內醫療人員、病友及家屬參考。而本會將持續秉持育成病友團體的理念,將提供必要的協助與他們一同成長。 

會後全體病友會員合影留念
本會陳常務董事代表受贈感謝狀