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活動報導
於2002-12-10 08:06:15發表 (閱讀次數:1644)
『只要我長大』罕病病童紀錄片試片記者會

       囝仔一瞑大一吋 我家的囝仔也會長大!五個永不妥協的罕病病童生命紀錄,長大是許多孩子實現心願的起點,但對某些孩子而言,長大卻是個昂貴而奢侈的願望。行政院衛生署國民健康局、罕見疾病基金會、東森慈善基金會共同完成一系列罕病兒童紀錄片「只要我長大」,邀請社會大眾一同走進罕見病童的生命故事。 

  這是一部以孩子的生命歷程為出發點,以孩子的成長故事為主軸的紀錄片,我們要傳遞的是孩子的願望、孩子的心聲…,以及孩子為我們所上的一堂人生大課。他們的生命或言午要比一般人短暫,或比一般人艱辛,但是他們對生命的熱愛與堅強,所散發出來的光與熱,卻是生命教育最真實而深刻的教材。   「我不要起床,我不要看醫生。」四肢僵硬的宜臻,不喜歡讓他人看到身上因肌肉鈣化而突出的硬塊,每到要看門診的清晨,就會賴床、哭鬧。這是「宜臻的夢」裡的片段畫面。但這位十歲罹患肌肉骨化症的小女孩,花了半年的時間躲起來學溜滑板車,對一般人輕鬆的踢球動作,她練習了成千上萬次。宜臻就是這麼一個堅強的小女孩。

  「心有千千結」描述罹患結節性硬化孩子的故事。怡君九歲了,小腦袋瓜裡的結節硬化,使她的智能僅發展到三歲的階段,目前她只會用湯匙吃飯。怡君的成長趕不上流逝的歲月,魯爸魯媽,只能默默守在怡君身邊,看著別人家的孩子一步步的成長、茁壯,根本不敢想像怡君的未來,更別談怡君上大學會是怎樣情形。「一般人們對孩子的基本要求,放在怡君身上都是不合理的對待。」魯爸爸心疼,更期待奇蹟降臨。 

  每個孩子都有長大的權利,每個生命都在尋找自己的出路。紀錄片的拍攝已經告一段落,面對未知的將來,每個與疾病搏鬥的生命小勇士,從不曾放棄追求生命的奇蹟。你是否聽見孩子心裡不曾說出口的願望:只要我長大! 

只要我長大-五個罕病病童的故事
本會執行長曾敏傑與病童合影
東森慈善基金會蔡董事長致贈感謝狀予本會