2003年3月8日，國賓飯店溫香廳的小小空間擠滿了法布瑞氏症的病友，繼去年六月為法布瑞氏症病友舉辦「國際人道關懷治療計劃記者會」後，有感於法布瑞氏症病友在沒有成立病友團體的情況下，病友間缺乏交流管道，為彌補此缺憾，本會特別規畫病友聚會，花蓮、宜蘭、台北的病友首次齊聚一堂，互相加油打氣，為彼此注入一道強心劑

　 會中邀請林口長庚醫院羅榮昇醫師、花蓮濟慈醫院朱紹盈醫師與病友進行座談，羅醫師主要是介紹法布瑞氏症的症狀、診斷與最新治療方式，病友從中瞭解目前的症狀處置方式與發展中的治療方向，讓病友瞭解早期診斷、早期治療的重要性；又由於此症是屬遺傳疾病，通常一人診斷後，將能揭開家族成員的罹病史，朱醫師特別針對此遺傳模式進行說明，讓病友瞭解x染色體的病變如何遺傳，病友下一代的罹患機率如何計算等，點出優生保健與遺傳諮詢機制的必要性。

在病友分享時間，花蓮病友提到曾經因為長期的疼痛，一時想不開自殺，經過家人的開導與扶持才有活下去的勇氣，台北的年輕病友闡述小時候發病，因為醫師找不出原因，還懷疑他是裝病，造成身心受創，還好是家人的信任與不放棄，讓他能堅持到現在。一段段的血痊G事潺潺流述，揭開一個個逃不掉只能與病共存的命運，氣氛持續加溫中，希望經由病友間坦承向對、鼓勵新病友的過程獲得人生的平衡點。