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活動報導
於2003-03-13 01:06:50發表 (閱讀次數:1332)
法布瑞氏症『加溫』中!病友相見歡

  2003年3月8日,國賓飯店溫香廳的小小空間擠滿了法布瑞氏症的病友,繼去年六月為法布瑞氏症病友舉辦「國際人道關懷治療計劃記者會」後,有感於法布瑞氏症病友在沒有成立病友團體的情況下,病友間缺乏交流管道,為彌補此缺憾,本會特別規畫病友聚會,花蓮、宜蘭、台北的病友首次齊聚一堂,互相加油打氣,為彼此注入一道強心劑

  會中邀請林口長庚醫院羅榮昇醫師、花蓮濟慈醫院朱紹盈醫師與病友進行座談,羅醫師主要是介紹法布瑞氏症的症狀、診斷與最新治療方式,病友從中瞭解目前的症狀處置方式與發展中的治療方向,讓病友瞭解早期診斷、早期治療的重要性;又由於此症是屬遺傳疾病,通常一人診斷後,將能揭開家族成員的罹病史,朱醫師特別針對此遺傳模式進行說明,讓病友瞭解x染色體的病變如何遺傳,病友下一代的罹患機率如何計算等,點出優生保健與遺傳諮詢機制的必要性。

在病友分享時間,花蓮病友提到曾經因為長期的疼痛,一時想不開自殺,經過家人的開導與扶持才有活下去的勇氣,台北的年輕病友闡述小時候發病,因為醫師找不出原因,還懷疑他是裝病,造成身心受創,還好是家人的信任與不放棄,讓他能堅持到現在。一段段的血痊G事潺潺流述,揭開一個個逃不掉只能與病共存的命運,氣氛持續加溫中,希望經由病友間坦承向對、鼓勵新病友的過程獲得人生的平衡點。