SARS疫情發燒，但本會服務不停ㄅㄞv除了要求工作人員外出配戴口罩、每天測量體溫並登記，辦公室每天進行消毒，並擬定緊急隔離時居家辦公等因應措施。服務方案的調整方面，原訂五月份的母親節慶祝活動、家庭訪視關懷等均延後舉行，派駐於各大醫院的遺傳諮詢員則配合各院所情況彈性調整，病友若有需要協助，請直接聯繫各區的服務人員。本會服務專線（02）25210717

　　此外，本會獲得中華民國兒童慈善協會捐贈，將提供一批兒童維他命及營養品供病友索取，讓你我一起增強扺抗力，凡已填寫本會病友資料表的罕病患者，且年齡在十五歲以下、五十歲以上，歡迎來電索取（本會總機9）。