下半年度第一場醫護座談會在殷殷期盼下終於在7月13日登場，Ehlers-Danlos syndrome病友與家屬齊聚中山運動中心，會場並邀請台北馬偕醫院小兒遺傳科林炫沛醫師及顏瑞龍醫師與病友進行座談，林炫沛醫師針對EDS的症狀與診斷方式做詳細的介紹，顏瑞龍醫師主要介紹EDS的分類與照護方式，讓病友和家屬了解照護的技巧，避免疾病的惡化。　　

　　此外，家屬申倩芮女士分享照顧兒子的心路歷程，從骨科、心臟科到腸胃科都遍步母親的腳印，終於診斷出病因，即便找到合適的醫師給予適當的治療，卻必須接受無法痊癒、終生與病共處的事實。經過一番心理的調適，愛兒的勇氣讓她積極面對病魔的挑戰，與醫師和學校做有效的溝通。。另一位成人病友由於過去國內對罕見疾病的認知缺乏，造成病急亂投醫的狀況，走了言午多的冤枉路，也造就父親對她的ㄎㄨㄟ、疚感，一直到近幾年才終於診斷出病因，雖然疾病曾讓她徹底絕望，但卻也激發出向學的心，在唸書（空大）獲得生活的慰藉與重心。

　　　在提問時間時，家屬紛紛提出身心障礙手冊及重大傷病取得不易的困境，由於目前EDS只有第四型列入罕見疾病，加上國內目前無法做EDS的基因檢測來確定病人罹患何種類型，加深社會福利的取得困難，需要各界的重視與協助。