Mitochondrial defect家族聚會來囉!7月19日病友和家屬相遇在雙連教育中心,藉由醫護座談會的型態,邀請台北榮民總醫院小兒部牛道明醫師及林口長庚醫院復健科陳嘉玲醫師,詳談Mitochondrial defect的症狀、治療、遺傳模式及復健,並提供現場諮詢時間,由於Mitochondrial defect的症狀複雜,家屬及病友紛紛把握此次的機會詢問疾病的用藥及復健,彌補門診時間無法充分諮詢的情形。
會後,病友家屬都相當滿意能有這樣機會與醫師、及其他病友家屬進行面對面的溝通,分享彼此的經驗。也希望未來能有更多類似的聚會,協助他們在面對疾病時所遭遇的問題。
|