為增進病友團體幹部及工作人員的專業性,本會在9月19日、20日假雙連教育中心舉辦「罕病病友團體幹部研習營」,透過對非營利組織經營及管理理論和實例的引介與討論,促使罕見疾病相關團體工作人員瞭解組織成立的使命與任務,提昇方案規劃能力及資源連結能力,以促進組織成立之目的,使其積極發揮公共服務的工力能
二天的課程中我們分別針對組織規劃與運作、方案設計與評估、直接服務倫理與技巧及志工培訓與管理等四大主題進行交流,共有十二個病友團體共同參與,會後所有的與會人員皆肯定此次主辦單位的用心,並期待明年能朝多元議題、對象來持續辦理。 在組織規劃與運作方面,我們邀請到智總孫一信副祕書長及殘盟謝東儒主任,與大家分享組織成立的關鍵及認同形成,以及團體運作所面臨的迷思及弊端,從中延伸職務分工及內部協調、溝通的重要性;在方案設計與評估方面,聯合勸募周文珍秘書長提出方案設計必須切合機構服務的面向,避免淪落為資源募集的工具,並且針對方案企劃書所需具備的元素作詳細介紹;直接服務倫理與技巧部分,市府社會局朱鳳英專員藉由早療通報轉介系統的介紹,希望與罕病相關團體做更有效的連結;中華民國志願服務協會劉香梅秘書長則在志工培訓與管理部分,介紹志願服務法規及規定,在組織要求志工發揮最大弁鄏P時,必須確立志工工作項目及志工訓練的方法;本會常務董事陳莉茵女士也與大家分享病友團體的重要性以及成旦B作的要件,體會自助而人助的深層涵義。
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