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活動報導
於2012-05-07 02:05:52發表 (閱讀次數:2096)
有愛才富 一票一元捐款助罕病圓滿成功
    57東森財經新聞台介紹罕見疾病基金會的「有愛才富」節目第二集,已於五月六日19:55以現場直播的方式播出,節目並開放觀眾兩階段投票、募集企業捐款。「一元不嫌少,百萬不算多,您的一票捐愛心,有愛才富真溫馨。」節目單位特別讓本會天籟星光班演唱片頭曲,並邀請中央貿開集團作為罕病的愛心捐助企業,搭起雙方之間施與受的橋樑,製作單位並特別強調「有愛才富」的觀念﹕企業家累積的金錢、因為用來幫助弱勢而彰顯出崇高的意義。

     當日節目由本會創辦人陳莉茵女士、病友瓊玉及益群擔任來賓,在知名主持人陳斐娟的帶領之下,觀賞討論三支側拍紀錄病友生活的VCR、真實呈現罕病家庭面臨的各種難關:常人覺得理所當然的事情、對病友來說生活上可能處處皆有不便——從一個階梯就讓他們寸步難行的小細節,到謀職困難競爭大、生理限制工作機會的社會面向關懷,以及照護者犧牲時間和生活品質的艱苦和毅力等。現場瓊玉及益群並大方分享一路走來的心路歷程,用正向而富有決心的態度鼓舞電視機前的觀眾,另外兩人也都一展歌喉,演唱最感動自己的歌曲片段。

     在本節目播出之前,社會大眾對於罕見疾病的認識可能停留在文字介紹或抽象的概念,但經過貼近的觀察,更能使觀眾瞭解到病患亦是社會中真實存在的一份子,進而給予平等的接納和對待。罕病的病友們面對無藥可治癒的絕境,仍然維持著高度的樂觀,等待機會並調適自己找尋生命的意義:益群大方的分享接受截肢手術前的掙扎和矛盾;瓊玉則公佈自己做為生命教育講師和接頭藝人的工作挑戰;天籟合唱團用心唱出屬於自己樂曲;作為長期照護角色的鄭爸爸則展現出父子連心,永不放棄的愛。

     節目播出當中,各方投票的活動依舊十分踴躍,每一個透過畫面受到感動的觀眾從此用不一樣的角度看待罕見疾病,與我們的病友分享發自內心關懷,只要連結進網址http://event5.yam.com/2012/ebc/,在節目播出的前一週開始就已經開始累積這一元又一元的捐款,本會首先感謝來自社會大眾各界對該活動的默默支持,讓捐款的票數第一階段能夠一舉衝到30餘萬票,第二階段更是差三千餘票即可完成最終目標的五十萬票,最後統整的總票數則為804,215票,實質化作804,215元的捐款。短短一週內能有這樣的成績,實在令人萬分感動與感恩。
 
     再者,本會亦誠心感謝東森財經新聞台、中央貿易開發集團以及蕃薯藤入口網站,將願意支持罕病的人氣,轉為實際幫助病友生活的捐款,並在節目進行的同時,不斷地宣導更多有關於罕見疾病的知識。「因為有你,愛不罕見」,縱使曾經遇見過的難關遠比節目中所提到的多,但是當見到仍有數以萬計的群眾投下這寶貴的一票,我們就仍然知道有許多未曾謀面的朋友默默的守護著罕病家庭。

【本次節目投票捐愛心活動 感謝中央貿開集團 共捐款804,215元】
有愛才富 一票一元捐款助罕病圓滿成功
感謝社會大眾熱情參與助罕病