本會一直以來相當重視罕見疾病的教育宣導推廣，為了讓更多民眾認識罕見疾病，我們期待透過專業的「罕見疾病教育宣導講師培訓」課程，一方面提升既有由病友及家屬所組成的罕病宣導講師之專業能力，另一方面也藉此培訓更多有潛力成為罕病宣導尖兵的種子講師，因此基金會於4月9日星期一上午舉辦首次的「罕見疾病教育宣導講師培訓」課程，午後則移至台北光點二樓多功能藝文廳進行講師經驗交流，一共約20位的病友及家屬學員熱烈參與。課程首先由活動公關組林盈伸組長開場，除分享目前罕病的現況外，也幫助學員們更加了解基金會服務範疇與宣導方式，期待未來他們在宣導時能夠讓聽眾除瞭解他們個人的生命經驗外，也能更加認識基金會所提供給病友的一些服務。

      第二堂課的講師由尼曼匹克症病友家屬巫錦輝主講，同樣是不落跑老爸俱樂部成員的巫爸，屬於病友家屬代表類型的講師，憑著對一雙兒女的愛感動過台下無數聽眾，巫爸分享自己如何擬出清楚的演說架構，以及在不同的宣導場合可透過那些方式和聽眾互動，以及示範使用影片等工具讓演說更精采。而基金會創辦人陳莉茵女士此時也到場替每個學員打氣，並分享她的演講撇步，包含如何克服緊張，以及把握演說重點等訣竅。下午的課程則由黏多醣症病友家屬歐玲君主講，雖然孩子永強已經到天上當小天使，但玲君姐仍要將生命的感動與愛繼續傳承，她透過照片及文字紀錄者永強生前的智慧與勇氣，於是「生命雖然有盡頭，但愛沒有終點」的終極信念激勵著已故的病友家屬們，願意透過宣導讓家人的生命意義獲得無限延長。另外還有病友講師代表纖維性骨失養症的病友魏益群與馬凡氏症的病友張瓊玉，分享演說的撇步、如何營造演說氣氛，並催化聽眾的情感，讓宣導的效果加倍的各種方法。

      最後開放學員對講師進行Q&A交叉提問，學員們因為對於宣導擁有許多問題，紛紛熱烈舉手發問，台上台下互動頻繁，學員們一邊聆聽一邊勤作筆記，上課氣氛專注而輕鬆。本次課程讓與會學員們收穫良多，不少學員皆在會後反應這樣的課程對於他們非常有幫助，不管是經驗相當豐富的學員或沒有經驗的學員，皆在這次的課程中獲得寶貴的經驗學習，對於日後自己在掌握台下觀眾互動或是分享題材的準備，又更為得心應手。一整天的課程就在老師與學員們頻繁互動中圓滿結束。