為促進兩岸對於罕見疾病政策發展、醫療與防治網建置，以及病患服務推動等經驗交流，本會自2011年3月21日至25日舉辦「第一屆海峽兩岸罕見疾病醫療保障與政策交流會議」，期能保障兩岸罕見疾病病患之生存權益，提升病患生活品質。

　　本次交流活動在上海市紅十字會顧問謝麗娟女士〈前上海市副市長〉與上海交通大學醫學院附屬新華醫院內科主任李定國教授的帶領之下，偕同中國大陸學者專家、醫師、民間專業人員們共同到訪。本會安排了豐富充實的的參訪行程，包括台灣罕見疾病相關衛生與醫療單位、民間病友組織等參訪重點，期待透過官方與民間的經驗分享，與大陸人員進行深度的交流與對話。
　　
　　在衛生單位的部分，邀集了國民健康局、中央健保局與食品藥物管理局等單位，分享「罕見疾病藥物管理」、「罕見疾病相關實施成果」以及「全民健保與罕病照護」等重要議題。會中針對台灣罕病藥物的運用和發展、健保運作與病患權益之保障，引發熱烈討論。而大陸方面也分享了廣州、上海、北京的罕病事務現況，雙方皆獲益良多。在醫療單位的方面，參訪了台北榮民總醫院「罕病醫療研究中心」以及「罕病特殊營養品及藥物物流中心」，了解台灣醫療體系對於罕病病患的照顧、孤兒藥品的管理與輸送；而後也參觀台大醫院基因醫學部「新生兒篩檢及罕病相關檢驗中心」，針對罕病篩檢工作進行經驗交流，了解目前國內罕病防治工作的運作。
　
　　另外，也拜訪了中央研究院生物醫學科學研究中心，透過「台灣生物資料庫」計畫發展現況分享，了解生物組織庫與未來罕見疾病基礎研究之間的重要關聯。除了衛生醫療單位之外，此行更安排民間團體的交流，分別參訪本會以及「中華小腦萎縮症病友協會」，了解台灣罕病病友服務的實務經驗，以及病友團體的運作與經營。

　　在此次的交流活動中，大陸對於台灣多年來在罕病病患照護與權益保障工作的投入，給予十足的肯定，也足以看見大陸地區對於罕病病患的關注與政策發展的決心。本次活動開啟了兩岸罕病政策發展與病患服務建構的交流途徑，未來也期待兩岸透過更密切的交流與互動，共同為罕病病患打造一個完善的生存環境。