CMT(Charcot Marie Tooth)是一種遺傳性周邊神經病變疾病之總稱。為使CMT患者能夠了解自身的疾病，藉由認識一些相同疾病的病友，彼此經驗分享與相互支持，降低其自身的焦慮。因此暌違一年之後，基金會在5月14日舉辦CMT病友醫療聯誼講座，非常榮幸的邀請到台北榮民醫院的李宜中醫師，以及台大醫院的蘇怡寧醫師，為我們的CMT患者提供最新的醫療資訊。

　　李宜中醫師為我們詳細解說何謂CMT、疾病的遺傳模式以及為在場的所有病友們解惑，包含了 CMT患者用藥的限制、日常生活中的建議，病友們都非常踴躍的提問。另外蘇怡寧醫師也向我們分享了何謂「胚胎著床前基因診斷」，因科技、技術的進步，讓胚胎在未著床前就檢測出是否有生病，不僅避免了父母親在已經懷孕後，才抉擇是否留住孩子的困境，也讓我們可以停止後代繼續遺傳此種疾病，使得病患能有更多選擇的機會。

　　另外，本次聯誼聚會的重頭戲就是，討論CMT病友正式成立聯誼會！基金會多年來全力推動罕病團體成立各正式聯誼會，期望凝聚各界注意，也藉此增加罕病病友的共識，達到資源的統合與有效利用。本次即是為正式聯誼會的成立進行會晤討論，選出會長以及北、中、南部的聯絡人與執行祕書，增設病友專屬網站，讓彼此有個心靈寄託與保持聯繫的地方。更藉由陸續成立的聯誼會，共同發聲，期望能造福更多病友。

　　本次活動雖然落幕，但才是忙碌的開始，為了使社會大眾能夠更加重視瞭解CMT這個罕見疾病，各方正積極的推動聯誼會成立，如果您也是CMT病友，也想為此疾病出一份力，歡迎您與基金會聯絡喔！