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| 2011 Angelman氏症候群座談會暨聯誼活動～圓滿成功 |
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等待已久的2011 Angelman氏症候群座談會暨聯誼活動，終於在5月28日於高雄橋頭糖廠隆重豋場囉!今年的聯誼除了來至全台各地的會員外，也有特地從泰國返台參加聯誼會的會員，及藉由螢火蟲社區的天使症候群部落格討論區中，發現我們的新朋友，所以此次的活動參與非常的踴躍，總計有18個家庭、60位會員及家屬參加。
Angelman氏症候群(AS)是個嚴重學習障礙並伴隨特殊的面部表徵與行為的神經性疾病，有鑒於目前AS的病友們多皆處於求學階段，家長們對於小朋友在求學過程中，該如何與老師的維持順暢的溝通管道及良好的互動關係，感到困惑並覺得有許多需要請益的地方，所以這次的聯誼座談會特別邀請了嘉義市北園國小的特教老師林文祥與家長們做專業的特教討論及實務上的分享。
座談會上，文祥老師特別說明了近年來最熱門且在 AS小朋友求學過程中極為重要的教育服務-個別化教育計畫（Individualized Education Program；IEP），IEP強調的是個別化，而此次座談會的重點就是由老師說明IEP申請的流程、表格及老師、家長及與教師助理員三者間保持良好互動與溝通的重要性。文祥老師特與家長們分享，如何跟老師有良好的互動，遇到了溝通的礙時，又應該用何種方式在不損害就學權益及師生關係的情況下，取得平衡達到雙贏。老師不避諱的分享寶貴的教育經驗及站在老師立場的思考模式，也讓與會的家長們更知道老師的感受，讓他們覺得受益良多。雖然難以將所有的IEP全套用在AS的小朋友上，但透過了老師的分享及家長的提問，讓家長獲得更多不同的想法及專業知識。會後，文祥老師私下跟我們提到，因為這個座談會，讓他有機會了解家長對於老師說法與評估的真實想法，對於他的教學及跟家長的溝通很有幫助，希望之後能有機會再參與類似的討論。
在活動的當天，我們也安排了家長們的分享與交流時間，大家彼此鼓勵及提問，如睡眠或語言發展的問題等，其中照護年紀較長AS病友的媽媽，更主動分享著一路走來的照護經驗，讓新加入的會員媽媽學習到照護技巧，也感受到彼此真誠的溫暖關懷。Angelman氏症候群聯誼會也因為大家的熱情參與、無私的回饋，讓彼此的關係更加的凝聚啦~讓我們一起來期待下次的聯誼會吧!! |
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 | | 文祥老師分享專業的特教經驗 |
 | | 開心大合照 |
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