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| 2011年LSD溶小體家族年度聚會順利成功 |
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溶小體儲積症（lysosomal storage disease,簡稱LSD）是因為溶小體中缺乏某一種水解酵素所引起。其種類非常的繁多，常見之罕見疾病有高雪氏症、黏多醣儲積症以及龐貝氏症等等。近年來因酵素補充之治療方式被發展出來，慢慢地在部分LSD患者身上顯露出不錯的治療效果，如：高雪氏症、法布瑞氏症、黏多醣儲積症第一型、第二型及第六型以及龐貝氏症等等。
本會今年5月21日（六）在健臻生技有限公司的贊助下，於捷運北投會館舉辦了2011年LSD溶小體家族年度聚會，當天有6家法布瑞氏症計15人，8家龐貝氏症計22人，1家高雪氏症計3人參加，共有40人從各地攜家帶眷前來參與這場難得的聚會，而健臻生技有限公司及吉帝藥品股份有限公司當天也派員擔任志工，全心全力協助此次活動順利進行。
上午的活動，本會邀請了台北榮民總醫院的簡英雅護理師擔任心靈講座的講師，與病友及家屬們談談『面對疾病的勇氣』。當病患及家屬經歷過患病後的震驚、否認、難過、生氣、焦慮等心理歷程後，接下來即要開始進行心理的適應及重組，她鼓勵大家要建立樂觀的信念，才可面對疾病及處理困難，並善用社會資源尋求專業的協助，將自己走過的經驗幫助那些仍在幽谷中摸索的人。現場與會者也在課程中分享自己如何找到面對疾病的勇氣，而罹患法布瑞氏症的尹姐，提到自己家族中有許多人罹患此病，但面對自己的小孩也患病時，心中的衝擊十分巨大，但她轉個念，認為目前可透過施打酵素控制疾病，相較於其他疾病的病友自己似乎幸運許多，於是便帶領著孩子去面對並與疾病和平相處，活出屬於自己的未來。
同一時間，小病友及手足則在另一間教室進行捏麵人的創作，本會邀請了ALD病友聯誼會的鄭春昇會長擔任講師，鄭會長的兒子是罹患罕見疾病腎上腺腦白質失養症的患者，鄭會長為了照顧病兒辭去原本工作，改以拎著親手特製木箱擺攤，販售捏麵人來養家活口，靠著自己雙手守護家庭。鄭會長在活動中，耐心地教LSD的患者們一步一步搓揉麵團，在志工的陪伴及協助下，小病友們慢慢地捏出屬於自己的麵包超人，看著完成的作品，小朋友們也都露出滿意開心的表情。
中午休息過後，緊接著是各病類病友的聯誼活動，本會邀請了台大醫院神經內科的楊智超醫師、高醫小兒遺傳科的趙美琴醫師及台大醫院基因遺傳科的簡穎秀醫師分別擔任法布瑞氏症、高雪氏症及龐貝氏症各病類聯誼講座講師。三位醫師在各醫療聯誼講座一開始，分別介紹此三種疾病之症狀、診斷及治療，並與現場病友進行交流及討論目前施打酵素的成效，每位病友也把握這個難得機會好好請教醫師相關醫療資訊，並與其他病家交流照護經驗。
活動最後，我們帶著所有參加者來到北投會館的逃生體驗營，透過導覽人員介紹及運用多媒體互動的方式了解搭乘捷運的安全注意事項，也實際體驗消防逃生演練及示範滅火器的使用方法，一連串有趣好玩的互動設備，讓所有與會者意猶未盡。此次活動雖然是溶小體家族的第一次聚會，但經過一天的相處及支持，大家的關係也更緊密，活動最後在彼此的祝福聲中結束，大家期許未來的聚會能凝聚更多夥伴，為自己再度注滿支持的力量。 |
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 | | 大合照 |
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