|
| 小小人兒陳攸華教授《120公分的勇氣》新書發表 |
|
陳攸華五個月大時，母親發現她的身體軟趴趴，無法坐起，後來診斷是罹患罕見疾病「先天性軟骨發育不全症」，俗稱「小小人兒」，為先天基因突變所造成。她從小因體型「特別嬌小」，成長之路飽受挫折，卻不因此自暴自棄，反而以挫折為師、以逆境為福，跨越自己身體與心靈的障礙，從「放牛班」到39歲獲得英國雪菲爾德大學博士，並在英國布魯奈爾大學任教8年。國立中央大學於2009年8月延攬陳攸華教授回國服務，在教學上，毫無保留地，以自身的工作態度與研究精神來潛移默化學生，貢獻所學，回饋社會。
陳攸華教授於2010年5月即獲得傑出人才發展基金會之「傑出人才講座」的肯定，這個獎項有臺灣諾貝爾獎之稱。在教學與研究之外，她積極熱心公益，幫助罕見疾病基金會與創世社會福利基金會輔導身心障礙者，期望以自己的經驗與程，勉勵同樣罹病的患者，勇於創造自己的舞台。
《一百二十公分的勇氣》一書便是描敘作者陳攸華教授，這一路走來的故事。另外，為了提昇行動不便之居家罕見疾病重症病友生活品質，由陳攸華教授與中央大學資訊工程系蘇木春教授共同籌組「罕見疾病人性化科技關懷研發團隊」，針對罕見疾病基金會所推薦的罕見疾病個案，利用科技輔具做個別客製化的設計，使患者不需四處移動就能輕鬆操控家中的電器設備，此系統又叫做「眉目傳情溝通系統」，僅需動動眼、或手、或腳，可以滿足患者的生活需求，進而達到提高生活品質的積極目的。
6月13日當天，是《一百二十公分的勇氣》出書記者會，現場來了相當多的學界教授與陳教授各個時期重要的貴人，聆聽到陳攸華教授親自述說她的故事，也見證了中央大學與罕見疾病基金會針對此項利於罕病患者的「眉目傳情溝通系統」簽約儀式，未來本會將開始媒合需要且適合的個案，與由陳教授及蘇教授所領導的研究團隊進行為期一年的試辦合作計畫，藉此造福更多需要的罕病重症個案。 |
| |
|
 | | 大合照 |
 | | 陳攸華教授 |
|
