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| 開心做個馬凡人--馬凡之家年度醫療座談實錄 |
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馬凡之家於2005年10月成立至今已逾四個年頭。其運作都是由一群熱心的志工們透過「馬凡之家網站」，定期提供充裕而實用的醫療資訊，及心靈支持所需的陪伴。在服務病友及病友家屬的過程中發現，即使在「知識」上已提供了疾病的基本內容，但還是有為數不少的病友們，對於馬凡氏症候群依舊有著許多的疑慮與迷惘，尤其面臨必須動心臟手術時，更是讓人害怕而束手無策。
有鑑於此，馬凡之家的志工們彙整了病友們在網站上所發問過的問題，針對馬凡氏症者多會碰到的心臟主動脈剝離問題，邀請台北榮總心臟外科許喬博醫師，與病友們分享探討，馬凡氏症與心臟相關病變之間的密切關係。希望透過病人與醫師近距離的對話，能讓每個病友對自己的身體健康更加的瞭解與熟悉，並且獲得適當的照料。
活動在一個艷陽高照的週末午後時光展開。聚集了以往僅在馬凡之家網站上互動，而尚未謀面的病友和家屬們的熱情參與。活動由馬凡之家的召集人海泙，為活動引言揭開序幕，接著由志工石偉琪介紹主講人許喬博醫師，本次的醫療講座即正式進入主題。
透過一張張投影片的呈現，許醫師深入淺出的向與會者說明馬凡氏症的特徵、疾病的發展與治療、相關藥物的使用等。參與座談的病友和家屬們也把握與醫師面對面對談的機會，向醫師請教馬凡氏症的各種相關疑難雜症，而許醫師也耐心的一一回答問題，使大家都獲益良多，也更懂得日常照顧和保養之道。活動雖然只有短短的一個下午的時間，但在大家聚精會神的聆聽醫師講解，和許醫師熱心且有耐心的解惑之下，相信每位病友和家屬，對於日後的醫療與照顧都能更有心得。 |
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 | | 許喬博醫師說明及馬凡氏症的特徵與發展 |
 | | 參與座談會的病友和家屬們 |
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