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活動報導
於2009-08-25 20:03:21發表 (閱讀次數:1697)
開心做個馬凡人--馬凡之家年度醫療座談實錄

  馬凡之家於2005年10月成立至今已逾四個年頭。其運作都是由一群熱心的志工們透過「馬凡之家網站」,定期提供充裕而實用的醫療資訊,及心靈支持所需的陪伴。在服務病友及病友家屬的過程中發現,即使在「知識」上已提供了疾病的基本內容,但還是有為數不少的病友們,對於馬凡氏症候群依舊有著許多的疑慮與迷惘,尤其面臨必須動心臟手術時,更是讓人害怕而束手無策。

  有鑑於此,馬凡之家的志工們彙整了病友們在網站上所發問過的問題,針對馬凡氏症者多會碰到的心臟主動脈剝離問題,邀請台北榮總心臟外科許喬博醫師,與病友們分享探討,馬凡氏症與心臟相關病變之間的密切關係。希望透過病人與醫師近距離的對話,能讓每個病友對自己的身體健康更加的瞭解與熟悉,並且獲得適當的照料。

  活動在一個艷陽高照的週末午後時光展開。聚集了以往僅在馬凡之家網站上互動,而尚未謀面的病友和家屬們的熱情參與。活動由馬凡之家的召集人海泙,為活動引言揭開序幕,接著由志工石偉琪介紹主講人許喬博醫師,本次的醫療講座即正式進入主題。

  透過一張張投影片的呈現,許醫師深入淺出的向與會者說明馬凡氏症的特徵、疾病的發展與治療、相關藥物的使用等。參與座談的病友和家屬們也把握與醫師面對面對談的機會,向醫師請教馬凡氏症的各種相關疑難雜症,而許醫師也耐心的一一回答問題,使大家都獲益良多,也更懂得日常照顧和保養之道。活動雖然只有短短的一個下午的時間,但在大家聚精會神的聆聽醫師講解,和許醫師熱心且有耐心的解惑之下,相信每位病友和家屬,對於日後的醫療與照顧都能更有心得。
許喬博醫師說明及馬凡氏症的特徵與發展
參與座談會的病友和家屬們