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| 「零極限挑戰」活動 分享病友生命無限可能 |
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基金會於3月31日受邀參與國民黨青年團所舉辦的「零極限挑戰─生命的無限可能」活動，本會活動公關組代理組長林盈伸，以及脊髓型肌肉萎縮症病友鄭鈴、纖維性骨失養症病友益群，當天特地至現場為數十名大專院校青年介紹罕見疾病、並進行心靈繪畫成果展與生命故事的分享。希望透過他們的宣導及分享，讓青年學子有機會了解弱勢者於現實生活中遇到的困境，並藉此培養大家對弱勢者的關懷以及正確態度。
活動一開始，由同樣是罕病病友的國民黨不分區立委楊玉欣和大家分享她的生命故事。玉欣表示，她從十九歲被診斷出罹患罕見疾病「三好氏遠端肌肉病變」時，得知自己全身肌肉將逐漸無力、最後終將癱瘓，因此，她更珍惜還能動的時間，盡力去做好每一件事。此外，她問自己，在癱瘓前我該做些甚麼？後來，她找到了答案，她想幫助「像她一樣的人」，那些弱勢且需要幫助的人。她開始到罕病基金會當志工，學習如何照顧別人。她認為，幫助別人所得到的快樂與滿足會成為強大的正面力量，而這股正面力量將會形成好的循環，延續下去。
緊接著是盈伸帶來的「認識罕病」介紹以及鄭鈴帶來的「心靈繪畫成果展」分享，活動還特別將參與人員分成兩個梯次，以闖關的形式進行，讓大家與罕病講師有更多的接觸。盈伸除了為大家介紹罕病基金會的簡介、運作與服務項目之外，還告訴大家，罕病家庭常遇到的問題與困難以及罕病病患的需求…等。除了以深入淺出的解說讓大家對罕見疾病不再陌生之外，還提供幾種可以幫助罕病病友的方式給大家，像是最基本的，對罕病病友的接納與關心，或是捐贈發票、捐款給基金會，還可以擔任罕病志工，近距離的為病友服務，希望台下的青年學子可以一同為罕病病友盡份心力。
鄭鈴在進行「心靈繪畫成果展」分享時，除了呈現幾幅她的優秀作品之外，還和大家分享許多特別的創作歷程以及人生經驗。她表示，去年在朱銘美術館的藝術長廊創作，對她來說是個特別又有趣的經驗，因為是工程浩大的大型作品，除了挑戰大家的創意與構想，也挑戰大家團隊合作的默契，因此，完成後特別有成就感。
對身障者來說，出外活動總是特別的不容易，但喜歡冒險的鄭鈴，不願讓自己的足跡受到疾病的限制，她為自己規劃了許多旅遊行程，一次又一次的挑戰自我。因為乘坐輪椅的緣故，她每一次的旅遊都需要非常詳細的規劃，地點也受到限制，但是，這些困難都不會阻擋鄭鈴對旅遊的熱情，她曾經自己一個人到印度自助旅行當輪椅背包客，還挑戰許多人不曾嘗試過的浮潛與熱汽球，勇敢又樂觀的她，用生命的熱情超越障礙，寫下美好的記錄。她也鼓勵大家，不要輕易被挫折打敗，要勇敢突破困境、挑戰自我。
益群則是以歌曲《一件禮物》，為他的生命故事宣導開場，他渾厚嘹亮的歌聲立刻吸引住台下數十名觀眾，獲得滿堂采。益群罹患纖維性骨失養症，四歲發病後，從此開始他不斷骨折的人生。因為疾病的關係，他無法外出，當時整個房間就是益群的世界，有一天他忍不住崩潰大哭地問家人，他活著的意義是什麼？當下卻沒人能告訴他答案。2000年，益群毅然決定地將雙腿截肢，他說，自己不需要這華麗的「綴飾」來證明自我，現在益群的人生充滿活力與色彩，他樂於和大家分享他的生命故事，希望能勉勵更多人以積極正面的態度面對人生。
在一連串豐富且別具意義的罕病教育宣導分享下，現場的大專院校青年皆用熱烈的掌聲與踴躍的提問來表示對罕病病友的支持與鼓勵。許多參與者皆表示，能感受到身心障礙者遭逢的困境，非常佩服罕病病友面對挑戰的勇氣，參加此活動實在是受益良多。本會在此感謝國民黨青年團的邀請，以及現場所有參與者的熱情回應，藉這個機會讓更多人認識罕見疾病，一同關懷罕病病友，因為有您，愛不罕見。
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 | | 玉欣經驗傳承 |
 | | 益群感動宣導 |
 | | 鄭玲體驗分享 |
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