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| 2011年龐貝氏症國際交流聯誼活動～熱鬧登場 圓滿成功 |
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今年9月23-34日在桃園南方莊園舉辦國際盛事，來自世界各國之生醫專家以及罕見疾病病友團體們齊聚一堂，參與台灣黏多醣症協會主辦之「亞太地區第三屆黏多醣病友及專業照護教育會議」。由於多位國外龐貝氏症病友家庭參與此盛會，遠道而來的國際友人期望可藉此機會結識台灣龐貝家庭，因此「2011年龐貝氏症國際交流聯誼活動」就這樣熱鬧登場。在此非常感謝台灣黏多醣症協會的傾力相助。
來自馬來西亞、香港、新加坡以及5個台灣龐貝家庭，雖是第一次見面卻不陌生，原來大夥兒早在彼此的臉書上相互關心了。本次活動除邀請創辦人陳莉茵女士以及馬偕醫院林炫沛醫師為大家加油打氣外，很榮幸邀請研發龐貝氏症藥物十多年的陳垣崇院士到場，家長及病友們看到陳院士以及夫人都相當興奮，來自馬來西亞的爸爸激動地說：「若不是陳教授，我現在不可能還抱著我的寶貝！」，香港的病友也感謝陳院士讓他脫離呼吸器，可以自在生活。陳院士謙虛地回應這是所有團隊成員的努力，同時帶來更好的消息，國際間的專家正在研發更有效的藥物，大家仍需保持樂觀。
享用餐點後，由本會陳副執行長先大略介紹目前台灣龐貝氏症病患狀況，接下來由馬來西亞、新加坡以及香港病友分別介紹當地病友組織以及病友狀況。最後，由台灣龐貝氏症家屬分享專屬的FB社團，現場立即邀請國外病友家庭加入社團，雖說各別來自不同的地方甚至國家，透過網路連結，大家就像一個大家庭，沒有隔閡沒有距離。
快樂時光總是過的特別快，正要暢所欲言時，發覺3個小時時光已飛逝而過，到了道別時刻，大家仍是依依不捨。感謝陳院士及夫人一直與病友家庭一起，最後在與院士一同大合照中結束此次國際聯誼活動，紛紛相約下次在美國的龐貝氏症研討會議或網路上相會。然這次的聚會並不是結束，而是另一個開始，因為彼此知道自己不是單打獨鬥，而是有一群不分種族、皮膚、國家的人們共同努力、加油打氣。 |
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 | | 開心大合照 |
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