首頁 | 罕見家園 | 賀卡傳情     English
活動報導
於2011-11-01 08:04:36發表 (閱讀次數:1190)
再聚首~中區Angelman氏症候群聯誼會歡喜登場

  Angelman氏症候群聯誼會自96年成立以來、已邁入第5年,每年皆會舉辦相關醫療講座及病友聯誼活動,除了與疾病息息相關的醫療資訊學習與分享外,透過聚會聚辦可使分散於北中南各地、平日多以電話或網路討論區互動的病友家庭彼此更強化情感的連結。

  為即時分享國外最新疾病及照護新知予全體Angelman病友家庭,基金會於10月1日在台中舉辦今年第二次聚會活動,共聚集了20個來自北中南各地的家庭、52位病友及家屬參加。大家再次相會,不僅主動分享彼此的近況,氣氛更是溫暖熱情。

  此次由前往美國參加AS國際研討會的病友家長任小姐進行分享,內容包含廣泛從目前研究進展、用藥到醫療健康議題等,課程十分完善及全面。其中藥物部分、首先特別提到「肉鹼,carnitine」的使用,國外研究發現肉鹼對改善AS病友腦部發展有不錯的成效,可從食物中紅肉(如牛肉,含量最高)獲取,或是直接補充現成的肉鹼,然肉鹼在美國是營養品、便於取得,台灣則多為肌肉萎縮症患者使用,許多醫師尚不知此資訊,因此會長建議由任小姐協助取得國外相關研究報告供自身的醫師參考討論,期望肉鹼使用能對AS病友病況帶來不錯的進展。

  其二是先前課程中亦曾提及的褪黑激素 (Melatonin)的使用,主要是可以改變睡眠週期,包括加速入眠、改善睡眠品質等,對於AS病友普遍存在的睡眠困難(平均睡眠5.6小時)頗有治療效果,然若使用不當、易造成反效果仍建議與醫師討論後依劑量使用。最後也特別分享功能型行為評估之議題,研究指出AS病友需要充分的時間和空間去模仿和學習指令內容,多種增強物的使用(獎勵)會比單一增強物的效果更好,懲罰方式對於技能或指令學習則無太大效果。若為消除某種特定行為(如:吃手),建議轉移其注意力以另一種行為取代,與會家長們對於上述資訊無不認真聽講、把握有限的時間、討論聲此起彼落。

  最後登場的會務時間,則針對明年幹部改選事宜及聚會主題、時間及地點進行初步討論及凝聚共識,因各區家庭數皆在10家左右,會長希望藉由大家輪流擔任幹部,以增強各區家庭之間的連結,本次亦有三個新的病友家庭參與活動,會長也呼籲在場家長所累積的照護心得,盡可能與新成員分享、減少其自行摸索之歷程。活動結束前家長們的討論依舊相當熱烈,不少家庭活動結束當晚也一起在台中投宿、加強彼此的互動交流,也期盼聯誼會高度的凝聚力能持續下去。

大家專心聆聽分享