在金陵女中教授生命教育課程的陳扶作牧師,今年九月欣賞罕見疾病北區天籟合唱團在懷恩堂的音樂會演出,內心澎湃激動,開場一曲「相信有愛就有奇蹟」更讓陳牧師淚流不止,因而希望也讓金陵女中國三學生們感受罕病病友強韌的生命力量,邀請纖維性骨失養症病友魏益群與多發性硬化症病友郭惠恩,於聖誕佳節前夕12月23日,與金陵女中近500名國三考生分享他們的心路歷程。
益群罹患罕見疾病纖維性骨失養症,四歲那年發病,從此開始他不斷骨折的人生。19歲,益群右手骨折,躺著休息兩個月後,手雖然痊癒,但他卻因為久躺因而背部肌肉無力無法坐起身,這一躺就是六年。當時整個房間就是益群的世界,天花板是他的天空。有一天益群忍不住地崩潰大哭的問爺爺,他活著的意義是什麼?當下卻沒人能告訴他答案,他只是覺得自己的生命就像路邊雜草一樣沒有價值。1999年,益群毅然決定切除他的雙腿,告別雙腿有如卸下沉重的包袱,他說自己不需要這華麗的「裝飾品」來證明自我,現在益群的人生充滿活力與色彩,他也不吝惜與大家分享他的生命故事,希望能勉力更多大眾以積極正面的態度面對人生。除了生命故事的分享,益群還開放台下同學提問,「請問截肢後的你快樂嗎?」、「請問你現在有女朋友嗎?」……面對同學們辛辣發問,益群皆一一答覆,分享尾後,益群獻唱《一件禮物》,希望同學們歡喜接受這份眼睛看不見,但心卻能感受到的動人禮物。
罹患多發性硬化症的病友郭惠恩,是位不斷與生命奮鬥的勇士,幼年六歲時,眼睛一天之內雙目失明陷入黑暗,之後前往日本手術卻未完全痊癒,她的左眼只有0.05的視力,右眼只有光感反應;三年前,惠恩又得到罕見疾病多發性硬化症,這雖然是她人生另一個轉捩點,但疾病的打擊與生命的困厄,並未奪去她熱愛生命的天性,樂觀的她開始嘗試繪畫,因而開啟另一條藝術之路。惠恩與同學們分享她的故事,還用心邀請同學擔任她的眼睛,歡迎同學郵寄電子郵件,與她分享在網路上搜尋的有趣資訊。
聖誕佳節前夕,益群與惠恩都用自身與疾病奮鬥的故事勉勵金陵女中國三同學,希望升學考試壓力不要打垮她們,用決心、毅力與愛心面對人生的難題,更大的困難都能夠一一克服,這一份精心準備的禮物,真的讓同學們心中充滿感動,也讓2011年的聖誕節更不一樣。 |