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活動報導
於2006-01-15 04:04:06發表 (閱讀次數:1428)
台灣結節硬化症協會正式成立
  原本在全家人的期待中呱呱落地的她,是被捧在手心的寶貝。但罕見的結節性硬化症,卻讓她發展得比別人緩慢、整整六年都在癲癇的痛苦中度過……。(亞芬/19歲/結節性硬化症)

  這個溫暖的早晨,炙熱的陽光彷彿將祝福帶進所有與會人員的心中,因為經過三個多月的籌備,在各籌備委員一次又一次的討論下,台灣結節硬化症協會在元月15日正式成立了,這些結節硬化症的病友及家屬們將互相扶持,要一同踏出屬於自己的天空。
  活動的一開始,每一位與會來賓及記者都被結節硬化症病友堅韌的生命,以及病患家屬面對命運挑戰的勇氣深深感動,也紛紛表達對協會的祝福,而籌備會主委李適煜也說明:「協會的成立,除了讓病友互相認識、彼此扶持之外,也希望能提供一個資訊平台,讓病友本身的疾病資訊可以被專家學者深入研究,並找出治療方式,甚至是預防的方式,這也表示協會的未來是有很多的使命需要去完成的。」
  除了將成立協會的訊息經由媒體告知社會大眾之外,一整天的活動中,與會的結節硬化症會員也利用這次正式的聚會,選出了協會的理事長及協會幹部,並期望能繼續爲病友及家屬服務,成為病家的依靠及有力的支持。而在會後所進行的家長聯誼活動,不但有幹部利用所學,帶領家長做舒壓運動之外,也對於協會將來的運作目標提出了許多想法。
  雖然是短短一天的活動,但家屬因為了解,因為關心,讓大家的心更凝聚在一起了,雖然未來還有很長的路要走,但是他們知道自己不會再那樣的徬徨無助,他們知道將有一群好夥伴們,會共同迎接未來的挑戰。(成立大會新聞稿請見本會網頁http://www.tfrd.org.tw/resource/newsCont.php?kind_id=6&sid=14

《台灣結節性硬化症協會》
聯絡電話:(02)2531-2471 或 0918506120
聯絡地址:台北市中山北路二段42巷22號2樓
聯絡人:張玉屏 執行秘書
網址:www.tsc.idv.tw
本會捐贈十萬元育成基金給台灣結節硬化症協會
籌備會李主委說明協會成立的宗旨目標