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| 台灣結節硬化症協會正式成立 |
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原本在全家人的期待中呱呱落地的她，是被捧在手心的寶貝。但罕見的結節性硬化症，卻讓她發展得比別人緩慢、整整六年都在癲癇的痛苦中度過……。(亞芬/19歲/結節性硬化症)
這個溫暖的早晨，炙熱的陽光彷彿將祝福帶進所有與會人員的心中，因為經過三個多月的籌備，在各籌備委員一次又一次的討論下，台灣結節硬化症協會在元月15日正式成立了，這些結節硬化症的病友及家屬們將互相扶持，要一同踏出屬於自己的天空。
活動的一開始，每一位與會來賓及記者都被結節硬化症病友堅韌的生命，以及病患家屬面對命運挑戰的勇氣深深感動，也紛紛表達對協會的祝福，而籌備會主委李適煜也說明：「協會的成立，除了讓病友互相認識、彼此扶持之外，也希望能提供一個資訊平台，讓病友本身的疾病資訊可以被專家學者深入研究，並找出治療方式，甚至是預防的方式，這也表示協會的未來是有很多的使命需要去完成的。」
除了將成立協會的訊息經由媒體告知社會大眾之外，一整天的活動中，與會的結節硬化症會員也利用這次正式的聚會，選出了協會的理事長及協會幹部，並期望能繼續爲病友及家屬服務，成為病家的依靠及有力的支持。而在會後所進行的家長聯誼活動，不但有幹部利用所學，帶領家長做舒壓運動之外，也對於協會將來的運作目標提出了許多想法。
雖然是短短一天的活動，但家屬因為了解，因為關心，讓大家的心更凝聚在一起了，雖然未來還有很長的路要走，但是他們知道自己不會再那樣的徬徨無助，他們知道將有一群好夥伴們，會共同迎接未來的挑戰。（成立大會新聞稿請見本會網頁http://www.tfrd.org.tw/resource/newsCont.php?kind_id=6&sid=14
《台灣結節性硬化症協會》
聯絡電話：（02）2531-2471 或 0918506120
聯絡地址：台北市中山北路二段42巷22號2樓
聯絡人：張玉屏 執行秘書
網址：www.tsc.idv.tw |
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 | | 本會捐贈十萬元育成基金給台灣結節硬化症協會 |
 | | 籌備會李主委說明協會成立的宗旨目標 |
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