本會病友家長劉媽媽以及邱媽媽，日前應三立電視台節目「黃金七秒半」邀請，前往分享自己照顧罕病病兒的酸甜苦辣以及心路歷程。

劉媽媽的孩子，是稍有擦撞便會起大大小小水泡的「遺傳性表皮分解性水皰症」患者。出生之後沒幾天，孩子便經常啼哭，且莫名地出現許多傷口。經過反應之後，開始了他們不斷檢查、抽血的日子。當時，醫師們對於這種疾病相當陌生，每天總有一批批實習醫師前來參觀，卻提不出有效的治療方式。住在保溫箱內的寶寶碰到四周的銳角，也經常受傷哭叫。劉媽媽回憶起那段每天都收到病危通知的日子，仍餘悸猶存。所幸隨著孩子年紀漸長，劉媽媽逐漸摸索出適合的照顧方式。在不斷的訓練以及老師、同學的愛心協助之下，孩子更逐漸長成樂觀、活潑的陽光少年。

而任職金融業的陳女士，則是裘馨式肌肉萎縮患者的母親。從得知孩子的病情之後，她每個夜晚都輾轉反側，難以入眠；然而試遍各種偏方，卻一無所獲。身為單親媽媽的她，當年為了兼顧孩子與工作，龐大的壓力讓她連上廁所的時間都沒有，直到憋出膀胱炎才急忙去看病。即便如此，她仍用心栽培孩子，甚至預計今年下半年要為他舉辦畫展。最近，朋友為行動日漸退化的孩子架了一個專屬網站「蚯蚓的希望之家http://www.anearthworm.com/index.htm」，讓孩子充滿生命力的畫作能讓更多人看到，也讓大家的祝福能夠直接藉由網路送到孩子眼前。

同為罕病病患的家長，劉媽媽與陳女士格外能體會彼此照顧孩子時的困難以及辛苦。在主持人的引導之下，兩位媽媽真情流露，從發現時的錯愕、傷心，直到現在積極面對的心情，都將在螢光幕前一一呈現。這次兩位媽媽們的訪談預計在五月前後播出，大家要記得一起留心播出時間，傾聽媽媽們用愛帶領孩子對抗疾病的故事！