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活動報導
於2006-04-17 09:04:13發表 (閱讀次數:1222)
「當我們黏在一起」黏寶寶凝聚向心力 

 記錄黏多醣症兒故事的「當我們黏在一起」在4月10日舉行新書發表會,三十多個黏多醣家庭齊聚一堂,彼此交換照護黏寶寶的心得,場面熱鬧溫馨。
  
  「當我們黏在一起」一書的作者,也是黏多醣症協會理事長的蔡瓊瑋表示:「每個黏寶寶家庭都有一個感人故事,陪著兒子與黏多醣病魔搏鬥十三年,我不辛苦,只是心疼。」而在蔡瓊瑋堅信,「殘缺的生命更需要寬廣的胸襟」,即使孩子們終究要離去,也可以在愛與尊嚴中緩緩謝幕。  
    
      發表會當中市長馬英九也特地前來為新書作推薦,因主持節目而結識蔡瓊瑋的台北市長馬英九,對於蔡瓊瑋在長子周道不幸過世後,能夠把對兒子的思念化為大愛,成立協會,讓更多黏多醣的患者及家屬可以透過交流,進而相互扶持的精神感到佩服。  
    
     本會副執行長陳冠如當日也參與這場盛會,並代表基金會購買60本「當我們黏在一起」新書,表達對協會的支持。而現場除了新書發表、義賣,更讓許多黏多醣症的病友及家屬有機會走出來,彼此認識,建構生活上及心靈上的支持網絡,凝聚了黏寶寶家族的向心力,這樣的溫馨美好或許這就是一種「黏在一起」的境界吧!