許多罕見疾病病友（如:小腦萎縮症、運動神經元疾病、多發性硬化症、肌肉萎縮症、粒線體缺陷、尼曼匹克症、亨汀頓氏舞蹈症等），因疾病進程導致身體功能逐漸退化，肌肉無力，使得他們進食時困難重重，而照顧他們的家人也為了如何準備好入口的食物而煩惱。有鑑於此，基金會特別於6月17日舉辦「罕病軟質飲食大探索」活動，並邀請醫師、營養師及居家護理師教導大家飲食與照護上的技巧。       

　　「吞嚥困難是由於吞嚥反射較遲緩，反射遲緩的話，氣管沒有受到保護，因而造成連吞口水都嗆到，吃飯噎到。」台大醫院基因醫學部簡穎秀醫師表示，「喝水、吃飯這些看似簡單的動作，對於這些病友卻是困難重重，因為咀嚼困難、吞嚥不易，一不小心有可能導致危險。所以幫助他們順利進食，是十分重要的。」        

　　惠璿諮詢中心的陳惠櫻營養師介紹軟質飲食時，特別提到：因為病友易嗆到，而濃稠的液體通過口腔或食道的速度較緩慢，使吞嚥較容易控制。而改變濃稠度的方法有許多，如濃湯、蓮藕粉、洋菜、太白粉等。陳營養師特別介紹夏日清涼聖品—愛玉，可以用來作為食物增稠劑。現場準備了愛玉子與冷開水，示範如何洗愛玉，做法簡單，可依需要做不同濃度，而且將愛玉子與牛奶、豆漿、非酸性果汁結合，做出不同的口味，可以提供病友更多的選擇。
     
        除了食物，使用的餐具也很重要，第一輔具資源中心提供一系列餐飲類輔具，讓病友認識不同的飲食輔具。陳營養師也發揮巧思，運用軟陶、泡棉管在餐具上加工，讓餐具柄加粗，方便使用以增加用餐的能力。而活動現場並提供四道精心為病友設計的軟食，包括：魚羹麵線、四色河粉、牛奶糕及紅豆大麥湯，大家也很開心地品嘗。        
　　對於臥床病友而言，被動運動可維持各關節及軟組織的活動度，降低肌肉關節攣縮的可能性。因此，擁有多年居家照護的經驗的晉惠銘督導，現場示範了幾個簡單動作，讓家屬實際操作以加深印象。         

　　討論時間時家長們踴躍提問，ALD病友家屬提出如何減少飲食中的油脂、尼曼匹克症患者的父親詢問何處購買強又有力的食物處理機、對於肢體較僵硬的患者如何洗頭，都在老師們的解說下得到了解答………        

　　課程結束之後家屬紛紛表示，認識了許多進食用的輔具，回家可以自行製作適合患者的餐具，飲食部份學到新的作法，可激發他們創造力，變換更多菜色。也希望日後基金會可以繼續辦相關的活動，讓他們相互交流，得到更多的資訊。更詳盡資料請參考：

http://www.tfrd.org.tw/resource/newsCont.php?kind_id=6&sid=31


食譜：（理貨勞動合作社提供）

＊魚羹麵線

材料：紅麵線  1把
             潮鯛魚片  1片
             筍絲、紅蘿蔔絲、金針菇、黑木耳絲   共約100公克
             太白粉、蒜頭  少許
             醬油、糖、柴魚片
             烏醋、芝麻油、白胡椒粉適量

做法：（1）潮鯛魚片切塊沾太白粉放置。
             （2）紅麵線剪成小段約10公分－15公分長，在清水中洗淨 
                       撈起備用。
             （3）鍋中煮開水，將筍絲、紅蘿蔔絲、金針菇、黑木耳絲放
                       入，調味後再加進紅麵線，最後加入沾太白粉的潮鯛魚 
                       片，煮開後再加入切碎的蒜頭，些許太白粉勾芡即可。
            （4） 熄火後滴上烏醋、芝麻油、白胡椒粉 。

營養成份:

蛋白質
（公克） 脂肪
（公克） 碳水化合物（公克） 熱量
（大卡）
22 1 42 263


＊四色河粉（素食）

材料：生豆包  4片
             鮮香菇  5朵
             綠竹筍  100克
             紅蘿蔔  100克
             金針菇  100克
             河粉皮  4張
             鹽、糖各1/4小匙
             醬油、米酒、香油各1小匙
             太白粉 1大匙
             胡椒粉少許

做法：（1）將生豆包、鮮香菇、綠竹筍、紅蘿蔔、金針菇切絲，倒
                       入盆中加入所有調味料攪勻成餡料備用。
             （2）餡料均分四份，取一張河粉皮攤平，包入一份餡料後  
                       捲成長條型，切成小段即入蒸籠以大火蒸約10分鐘。

營養成份:

蛋白質
（公克） 脂肪
（公克） 碳水化合物（公克） 熱量
（大卡）
46 23 104 798

＊奶糕

材料：牛奶  6杯
             玉米粉  1杯
             砂糖  3/4杯
             黑芝麻粉、黃豆粉  適量

做法：（1）牛奶、玉米粉、糖倒入鍋內攪拌均勻。
             （2）用小火煮，邊煮邊攪拌，直到已稠到幾乎攪不動，快速 
                       倒入容器中待涼放入冰箱。
             （3）要吃時，在奶糕上灑黑芝麻粉、黃豆粉即可。

營養成份:

蛋白質
（公克） 脂肪
（公克） 碳水化合物（公克） 熱量
（大卡）
45 53 461 2494


＊紅豆大麥湯（涼品）

材料：紅豆  1杯
            大麥  1/4杯 
            冬瓜糖磚  1塊

做法：紅豆、大麥洗淨加水，放入鍋中煮至軟，加入冬瓜磚調味，放涼放置冰箱中

小叮嚀：冬瓜糖磚較甜，有血糖問題的病友，請注意甜湯攝取量。

營養成份:

蛋白質
（公克） 脂肪
（公克） 碳水化合物（公克） 熱量
（大卡）
47 2 188 1341

檸檬愛玉（10人份）
<食譜來源:小朋友最愛吃的營養點心  辜惠雪 著>

材料:
      愛玉子1兩（約37.5g）
      冷開水 2000-2400cc
      檸檬汁適量
      二砂糖150g
      水1000cc

作法：（1） 糖水:將二砂糖、水一起放入湯鍋內煮沸，放涼後放入冰 
                        箱冷藏至冰涼備用。
             （2）愛玉:將冷開水倒入大盆子內，愛玉子裝入細紗布袋中，泡
                        入冷開水中浸濕。
             （3）洗淨雙手，在水中搓揉袋中的愛玉子5-10分鐘，直到感覺 
                       紗布袋有澀澀感，且果膠已完全釋出為止，再取出紗布袋。
             （4）將洗愛玉的盆子放入冰箱冷藏至冰涼凝固。
             （5）取出愛玉凍，切小丁，加入適量糖水和檸檬汁即可。
小叮嚀:

(1) 冷開水以一般自來水煮沸放涼即可，切勿使用蒸餾水或R.O逆滲透處理過的水，
      因其中的礦物質已被濾除，會使果膠無法凝固。
(2) 用來盛裝冷開水的容器必須乾淨無油，才不會影響愛玉凝結。