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長庚大學宣導 巫家分享不滅的信心 |
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7月4日下午,尼曼匹克症病友以欣、以諾和爸爸媽媽應邀前往長庚大學醫學營,分享一家人在以欣姐弟發病後,相互扶持從不放棄的心路歷程。透過影片的方式,同學們看到姐弟倆病況的變化、巫爸學會放開「男子漢」包袱的心路歷程、巫家爸媽一路的掙扎以及調適,還有以欣、以諾一起為貧困兒童盡心力的情形。
「我說話很快啊!醫師是不是看錯了?」在演講中,爸爸提到當初確認以諾也患有尼曼匹克症C型時,以諾的擔心以及害怕。爸媽為了讓他明白世界上還有許多比自己更需要幫助的人,帶著他們遠赴非洲,看看別人的困難。小小年紀的以諾,在疾病的威脅下,似乎顯得特別早熟,不但生活上處處幫助姐姐,也為非洲貧童努力付出。為了幫助非洲失學的貧困孩子們,他自動自發要求幫忙作家事,只為了攢下一點零錢讓他們有機會唸書。
影片裡,同學們看見這對姐弟對於體力、反應逐漸退化,功課一天天退步的無奈;也看見巫爸巫媽為了爭取學校以及同學對孩子的認同,每天下班之後抽時間到學校種花、當愛心媽媽……。令人驚訝的是,巫家人雖然必須應付疾病帶來的種種挑戰,在他們身上卻看不見自怨自艾,取而代之的,是對生命的熱情以及不滅的信心。
演講進行到一半,以欣以諾進入演講廳。活潑率直的以諾,說起話來純真、直接,意外地引起同學們許多共鳴;而眼球無法向下轉動的以欣,在走路時需要更多的協助,同學們也主動上前幫忙。看見以欣、以諾姐弟勇敢克服身體的種種不便,巫家爸媽以深情相互扶持、用愛帶領孩子們向前邁進,大家都深受感動。相信透過這次難得的分享,同學們對於生命的價值、意義以及人生中各種不可避免的挫折,都會有更深一層的了解。 |
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| 巫家與長庚大學醫學營學員開心合影 |
| 尼曼匹克症病友以欣至長庚大學宣導 | |