本會常務董事陳莉茵女士於7月19日應北投扶輪社之邀，到其例會中分享何謂罕見疾病及孤兒藥。會中，陳常務董事先簡單說明罕何謂罕見疾病，包括罕病的成因以及遺傳模式有哪些，並且以自己親身故事為例，說明罕病藥物的重要性，及罕病藥物為何又稱為孤兒藥。除此之外，陳常務董事特別於會中說明二代新生兒篩檢，並鼓勵現場的社員，家有新生寶寶特別要注意自己的權益，要求得知全部的篩檢結果。

  　  會後，許多位社員都罕見疾病多了一層認識，並提出疑問，如：若不是剛出生的新生兒，是否還能接受二代新生兒篩檢？或是發明龐貝氏症的藥物，對於罕病發展有何影響？陳常務董事亦針對各種疑問一一說明。

　　活動最後在雙方互相贈送紀念品，並由社員捐款五萬元贊助本會各項服務之後圓滿結束。