罕病校園巡迴宣導第一站,首先在8月3日前進陽明大學,配合該校所舉辦辦的高中暑期醫學營活動,總計參加者共有150多名,分別來自於全國各地高中生,且都是對報考醫學系非常有興趣的。其中由罕見疾病基金會以及罹患血小板無力症病友佩纓現場進行罕病宣導,除介紹大家認識罕見疾病、罕病的遺傳模式以及罕病的防治外,並透過簡單的疾病解說,讓大家認識罕見疾病。
佩纓更以電影「羅倫佐的油」為例,向大家闡述罕病病友面對未知的病況以及無法痊癒的身體,心理所產生的煎熬以及痛苦,甚至時常需要承受旁人的冷眼對待。雖然如此,佩纓仍用積極樂觀態度,規劃自己的人生。目前攻讀於美術研究所碩士班,未來更將前往國外繼續深造,絕對不讓疾病成為她人生的絆腳石。
由於現場學生對於罕病非常感興趣,因此提問也非常踴躍,如:疾病對生育影響、日常保養照護、如何面對自己以及未來期許等。透過分享,讓現場高中生更能把握當下,並學會去關懷身旁的朋友。
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