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| 高市罕病模範父親表揚 齊聲歡呼「父親我愛你！」 |
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每一位病童在父母心中都是天使，罹患罕見疾病的天使們雖然折了翼、飛不高，但身為罕病的父親們，仍視之為小樹般悉心的灌溉與照護，甚至本身身為罕病患者仍付出父愛悉心照料子女。隨著父親節腳步的到來，為了感謝父親對罕病子女平日辛勞的付出與照護，鼓勵弱勢家庭父親參與相關支持團體，社團法人高雄市關懷海洋性貧血協會及社團法人中華民國肌萎縮症病友協會於8月5日在高雄市政府社會局無障礙之家主辦「罕見疾病病友模範父親表揚」活動，邀請南部各罕病團體共襄盛舉。
活動一開始由高雄市旗津平原托兒所數名小朋友活潑熱鬧開場，並邀請到指導單位高雄市社會局許釗涓局長及贊助單位本會趙美琴監事到場給與罕病家庭支持鼓勵。
此次獲表揚的罕病病類共有8種，分別為本會南部辦事處推薦半乳糖血症病家的洪一生先生、Bardet-Biedl症候群病家的張坤城先生及羅氏症候群病家的黃文清先生；高雄市關懷魚鱗癬協會推薦的李龍旗先生、林正堂先生、宣立訓先生及顏守良先生；社團法人高雄市關懷海洋性貧血協會推薦的孫立昌先生、鄭萬泉先生、陳新儒先生及張盛良先生；社團法人中華民國小胖威利病友關懷協會推薦的王智成先生；社團法人中華民國肌萎縮症病友協會推薦的汪良懋先生、張福添先生、連家祿先生、曾金世先生及蔡志祥先生；台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會推薦的劉至正先生等18位罕病模範父親，充分肯定他們對孩子的付出，並給予加油打氣。
「父親」在傳統的角色常與尊嚴、威望、嚴肅等名詞畫上等號，但獲獎父親皆有一共同特性，那就是在這些代名詞的包圍下，仍懷著一顆偉大、無悔、堅強的心。我們在這些父親們身上看到的是堅強的外表下有顆細膩沉穩的心。雖工作忙碌，但不忘親子的互動；遇到難題以幽默言語、樂觀的心接受挑戰。因為有家人之間的相互支持而茁壯。一切的努力都是出於父愛，未來的路雖漫長，但我們相信他們的愛永遠不會熄滅。 |
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 | | 罕病模範父親獲表揚 |
 | | 本會南部辦事處推薦3位罕病父親 |
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