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| 「面對生命尊嚴 我們應該更謙卑」中外記者會實錄 |
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去年8月，我們送別了本會常務董事陳莉茵的愛子吳秉憲，21歲的他，神祕離奇地離開大家，使許多人震驚，母親陳莉茵常董也百思不解，強忍悲傷要求秉憲的醫師群追查悲劇之肇因。經過將近10個月的努力，終於揭開美國醫師當年「誤診」的真相。本會特於8月12日假台灣金融研訓院召開中外記者會，偕同台大醫院基因醫學部胡務亮主任與香港中文大學醫學院病理系鄧亮生教授共同說明秉憲猝逝的致命關鍵，藉此呼籲政府應該編列預算鼓勵罕病研究，並期勉醫界應以更謙卑而審慎的態度面對基因聖戰。
原來十多年來一直被當成「高血氨症」治療的秉憲，罹患的是原發性肉鹼（Carnitine）缺乏症合併尿素循環NAGS酵素缺乏。16年前，美國醫師在未曾找到基因缺損的狀況下，僅就NAGS酵素活性測定為正常之9.7%，較正常值低的薄弱證據，錯判了他的疾病；醫囑與治療逆轉的疏失，是枉送秉憲寶貴生命的元兇。面對這不應該存在的殘酷事實，陳莉茵常董與本會基於「尊重生命」的前提並杜絕另案不幸，於記者會中發表三大訴求：罕病診斷困難，應求審慎精確；醫病雙方應積極尋求第二意見；罕病併發症研究闕如，團隊合作是珍惜生命的重要關鍵。希望藉此喚起世人對於生命價值的重視與關切，並積極尋求更高品質的罕病診斷與治療。
醫事人員乃眾人信託、萬人所仰 ，克盡職責是他們的使命，更是信仰。長期照顧秉憲的台大醫院基因醫學部胡務亮主任表示，「國人一直有外國月亮比較圓的想法，因此也都盡其所能地到國外求醫，醫療科學發達的美國，對許多人來說幾乎是醫療的聖地。但其實罕病的種類相當多元與繁複，台灣近幾年來的醫療進步也相當快速，不論國人或是醫師，都應該對於國內醫學更有信心，並有所堅持。發現可疑之處應積極探尋真相，以免更多的遺憾發生。」因此，本會將積極推動修改罕病法，促使政府每年編列一定比例的預算以鼓勵罕病的研發，更要督促政府成立罕病專責研究機構的，讓國內外罕病的研究成果與資源能有效統整，以真正造福罕病患者。 |
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 | | 本會常務董事陳莉茵呼籲「尊重生命」 |
 | | 香港中文大學醫學院病理系鄧亮生教授現場說明 |
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