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活動報導
於2006-09-14 09:04:14發表 (閱讀次數:1601)
尼曼匹克症病友聯誼會成立 集結力量爭取用藥權益
 尼曼匹克症病友聯誼會於2006年9月7日正式成立了,而且在同時,臺大醫院基因醫學部的醫療團隊亦帶來令人振奮的好消息,原本用於治療高雪氏症第一型的Miglustat藥物,在台大醫院經過一年的試用計畫後,發現在治療尼曼匹克症C型的病症上有極大的幫助,有兩位參與該試用計畫的病友,在行動、吞嚥能力、智能各方面都有明顯的改善。

      在成立大會記者會現場,臺大醫院基因醫學部的胡務亮主任及簡穎秀醫師分別為大家簡單說明Miglustat藥物試用計畫的意義及成效,透過影片,大家看見病友阿聖在服用Miglustat藥物後,已經可以在他人的攙扶下緩慢地行走,而本來依賴胃簍管進食的他,在記者會當天也已經可以自在地享用美食,顯示其吞嚥能力已經恢復到一定程度。
 
     雖然有成效的好消息,但是由於目前Miglustat藥物尚未納入罕病用藥Miglustat的適應症中,導至尼曼匹克症C型的病友若需使用此一藥物,則需自費一個月達30萬元的高額藥價,本會及尼曼匹克症病友聯誼會均希望在不久的將來,該藥物可獲適應症的通過,得以造福更多尼曼匹克症C型的病友。

  另外,亦歡迎全省尼曼匹克症的病友加入聯誼會,若有任何問題,請來電本會或是email至
wu4803@yahoo.com.tw尼曼匹克症病友聯誼會巫錦輝會長。

  尼曼匹克症藥物試用成果暨聯誼會成立大會新聞稿請詳見
http://www.tfrd.org.tw/resource/newsCont.php?kind_id=6&sid=36
臺大醫院胡務亮主任說明Miglustat試用計畫
尼曼匹克症病友聯誼會正式成立