有鑒於社會大眾對於罕見疾病的關注增加，並為提昇專業人員對於罕見疾病相關知識的了解，本會接受衛生署國民健康局之委託，於95年9月4至5日假台中市中國醫藥大學附設醫院，舉辦「95年度罕見疾病中區遺傳諮詢人員進修教育暨身心障礙者就業服務人員在職訓練」研習會。

　　會議於第一天上午九時，由國健局婦幼優生保健組施靜儀科長及中國醫藥大學醫學中醫學院蔡輔仁院長致詞揭開序幕。當日課程由罕見疾病領域專長的醫師及教授們主講，包含罕見疾病簡介及遺傳模式、檢驗方式及相關病類。至於本會相關資源則由陳冠如副執行長介紹本會之經驗、成果及政府可連結的相關資源。

　　第二日研習主題是罕病身心障礙者就業需求與資源，邀請到學術研究、政府制度以及實務工作等三個不同面向的講者，提供學員不同角度思考，也增進罕見疾病病友就業需求的了解。

　　研習會後並舉辦座談進行意見交流，在場人士踴躍發言，本會將於未來方案規劃中納入參考，並期待藉此能嘉惠更多需要幫助的病友，提供更具深度、廣度的整體服務。