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活動報導
於2006-10-04 09:04:30發表 (閱讀次數:1300)
第九屆溶小體儲積症會議(LSD)活動記實
  今年亞洲溶小體儲積症(LSD)會議於95年9月9日至12日於日本海濱幕張Makuhari New Otani Hotel舉行,主題為「領導邁入成功疾病管理」,與會者除來自亞洲各國醫療人員外,也邀請美國、澳洲、南美洲等醫療人員分享溶小體儲積症的治療及診斷,包括高雪氏症、法布瑞氏症、黏多醣症、龐貝氏症酵素療法。

  Dr. Hiroyuki Ita首先分享日本接受ERT(酵素取代療法)之10年經驗,目前大約有100位高雪氏症、250位法布瑞氏症病患接受ERT療法,而ERT也讓患者與家屬對於未來重新懷抱希望。溶小體儲積症從早期無藥可醫,到ERT出現後變成「可治療的疾病」,實為患者之福音。然而臨床上仍有挑戰,需要醫界繼續努力。

  值得注意的是,第二型黏多醣症屬性聯隱性遺傳,在美國也有少部分罹病者為女性,第二型在美已進行人體臨床第三次試驗,可減少肝臟腫大情形,加強關節活動度。

  來自日本的病患代表、韓國及香港的罕病組織代表也在會議中致詞。共同的希望都是能減少誤診,達到早期發現、早期治療。龐貝氏症病童與黏多醣第二型家長都希望治療的藥物能早日在日本得到核准。此外,在會議中,本會代表陳常務董事也與許多醫師交換經驗,包括來自菲律賓、香港、印度、日本及馬來西亞的醫師。

  醫學日新月異,投入LSD研究的專家也逐漸增加,藉由國際經驗交流,期待未來有更好更新的藥物與治療方法,讓更多患者免於疾病之苦。
亞洲溶小體儲積症會議於日本海濱幕張舉行
胡務亮醫師發表演說