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活動報導
於2006-10-04 08:04:19發表 (閱讀次數:2377)
黏多醣症台港病友交流活動記實
  在台灣的全民健保與罕病法的補助下,台灣的黏多醣第一型與第六型病友已可進行酵素替代治療,目前第二型的酵素亦預計在年底可以使用。不同於台灣的制度,香港的黏多醣病友,雖也有藥物但因藥費昂貴,目前病友卻無法像台灣一樣得到政府的補助,以減輕他們沈重的經濟負擔。

  為了呼籲香港政府早日進行補助及建置香港罕病病友資料庫,本會於2006年9月30日受「香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組」主席馬安達先生之邀請,並透過Genzyme公司及香港海洋公園贊助下,參與台港罕病病友交流活動。並由本會楊永祥副執行長代表分享台灣罕病現況與透過政策立法為病友爭取權益之經驗,期望香港黏多醣病友能早日獲得制度性保障。

     該活動同時也請到台灣黏多醣協會符淑玉秘書長與第二型簡俊宇、第一型病友廖哲君分享彼此的照護經驗,並與香港病友進行經驗交流,他們說道:雖在生活中遭遇許多困境,但卻都以正面積極的態度面對,其感人的生命經驗撼動了在場每一位與會者;病友廖哲君則分享自己接受酵素治療兩年多帶來的正面改善,鼓舞了在場的病友與家屬。記者會結束獲得廣大迴響,台港雙方的病友交流熱絡,再次見證黏多醣症病友的團結。台灣罕見疾病再次踏出國際,此次活動是最好的見證
我們都是一家人
合力完成「醣豆豆」