從今年(95)10月份起,本會為持續營造罕見疾病病童友善的校園學習環境,並且讓更多學校師生能認識罕病,進而幫助他們。透過衛生署藥政處的補助及精靈劇團的專業協助下,藉由大型人偶──亮亮、醫師叔叔以及許多罕見疾病手操偶(如:小胖威利、玻璃娃娃、馬凡氏症、高血氨症以及楓糖尿症等),共同演出一部寓教於樂的「亮亮奇遇記」手偶劇,並在10月3日下午,首先在桃園市會稽國小開跑,並預計完成全省八個巡迴宣導場次。本會精心製作的亮亮大型人偶,也首度在國小學童面前登台亮相,獲得小朋友熱烈迴響。
因為宣導形態有別於傳統以講師宣導方式,第一場會稽國小的小朋友非常興奮地隨著亮亮唱唱跳跳,並且跟著故事情節和亮亮闖入想像中的夢想國度,藉此認識許多罕見疾病的朋友。而低年級的小朋友更貼心地製作感謝小卡片,感謝亮亮讓他們學習到更多罕病知識,未來也會跟亮亮一樣保護和關心這群罕見疾病的小朋友。
本會歡迎各縣市國小向本會提出宣導申請,首波宣導活動將以有罕病學子就讀的學校為主,並以宣導人數較多者優先以劇團宣導方式進行。洽詢電話:02-2521-0717轉131-133活動公關組。
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